Soutenez l'application sans restriction du texte de loi sur les anomalies chromosomiques.

Pétition soutenue par Mme Dominique Gillot, Sénatrice du Val-d’Oise, ancienne Secrétaire d’État chargée des personnes âgées et des personnes handicapées.

Accorder la carte d’invalidité à un enfant porteur d’anomalie chromosomique, c’est lui garantir d’avoir un accompagnement adapté pour qu’il devienne un adulte le plus autonome possible. C’est un sésame qui lui est indispensable pour pouvoir vivre dignement entouré de sa famille, sans que celle-ci ne soit confrontée à tout type de difficulté, sociale comme financière.

Respecter la loi, c’est lui permettre, comme à tous les enfants, d’intégrer un jour la cité des hommes!

Thomas a 14 ans. Il est atteint d’une anomalie chromosomique rare et fait partie des enfants «différents ». Sa mère s’est arrêtée de travailler car chaque jour elle l’aide à s’habiller et se déshabiller, lui prépare ses repas en les mixant et le surveille pour qu’il mange suffisamment; elle est systématiquement sollicitée quand il se lave et elle lui brosse aussi les dents. Il se fatigue vite, marche peu et sa mère doit encore utiliser la poussette pour se déplacer; il ne sait pas s’occuper seul, faire une activité complète; la télé, les autres ne l’intéressent pas, il ne parle pas encore mais commence la langue des signes. La nuit, il a de grosses crises d’angoisse et il porte toujours des couches…

Thomas est en IME (Institut médico éducatif) car il ne peut suivre à l’école: trop de soins et de rééducation pour pouvoir intégrer un établissement scolaire. Tous les 2 ans, sa mère doit renouveler sa demande de carte d’invalidité à 80%. Pourtant, lorsqu’elle a fait cette demande en novembre dernier, le renouvellement lui a été refusé. Elle s’épuise en se lançant dans un recours gracieux puis au contentieux en s’appuyant sur la loi: le refus est maintenu.

Cette carte lui est pourtant indispensable au quotidien pour faire valoir les droits liés au handicap de son fils, sans avoir en plus à justifier auprès des organismes de ce qu’il en est sur le plan médical ; et pour avoir également droit à des aides financières. Aujourd’hui, elle est désespérée et doit faire front seule à cet abandon.

Être porteur d’une anomalie chromosomique: c’est quoi ? C’est tout simplement le fait d’avoir un caryotype atypique (cartographie des 23 paires de chromosomes de chaque cellule) avec la perte ou le surplus d’un bout de chromosome voire un chromosome complet, soit des dizaines ou centaines de gènes en moins ou en trop. Et cela provoque bien des dégâts !

Les situations diffèrent entre chaque anomalie, mais une chose est certaine: la personne porteuse ne pourra pas mener une vie classique et développera plusieurs symptômes ou pathologies de degré variable. Pour les familles, la prise en charge journalière est médicale, pluridisciplinaire, le quotidien lourd, la vie sociale perturbée voire anéantie et le regard des autres difficile à assumer.

Sans parler de l’aspect financier car bien souvent l’un des deux parents doit travailler moins, voire mettre entre parenthèse ou totalement sa vie professionnelle, avec tous les impacts que cela aura plus tard sur sa retraite… Ce qui est totalement paradoxal puisque les frais occasionnés par le handicap sont bien souvent élevés: adaptation du lieu de vie, matériel paramédical et technique, surcoûts médicaux, franchises, repas adaptés, etc., tous les gestes du quotidien sont à réinventer! Et sans aide financière adaptée, c’est souvent très difficile de joindre les deux bouts pour ces familles si elles ne veulent pas que la prise en charge de leur enfant ne pâtisse de ces difficultés financières.

Respecter les droits de la personne handicapée, c’est lui donner une égalité des chances afin d’acquérir le plus de capacités pour l’autonomie et une vie épanouie dans la société, l’accueil dans une structure adaptée, voire dans le meilleur des cas, une formation qualifiante.

Et il existe une loi pour cela: celle du décret n° 2004-1136 du 21 octobre 2004, annexe 2-4. C'est elle qui définit les modes d'attribution des taux de handicap. Elle prévoit que pour les porteurs de toute anomalie chromosomique, qu'elle soit connue ou rare, c’est le taux d’invalidité de 80% qu’il convient d’attribuer pour les enfants de 0 à 20 ans. Malheureusement, d'après une récente étude, on constate que 4 porteurs de trisomie 21 sur 5 ont une carte d'invalidité à 80% alors que c'est seulement 40% pour les porteurs d'autres anomalies chromosomiques, beaucoup moins connues. Pourtant, la loi devrait s'appliquer sans réserve à toutes les anomalies chromosomiques, quelle que soit leur prévalence!

Signez notre pétition afin de soutenir le respect de l’application des textes pour ne pas mettre en danger les enfants porteurs d’anomalie chromosomique!

Isabelle Marchetti Waternaux,
Présidente fondatrice de l’association Valentin APAC des porteurs d’anomalies chromosomiques
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¹ Taux de 80% pour les anomalies chromosomiques autosomiques (soit les chromosomes 1 à 22), et taux de 50 à 80% pour les  anomalies des chromosomes sexuels (X ou Y)

² Étude de la CNSA-CRMR (2011-2012) sur l'évaluation de la qualité de prise en charge des patients atteints d'une anomalie chromosomique