Levothyrox : témoignage de Sylvie Robache, auteure de pétition et lanceuse d’alerte MesOpinions

Sylvie Robache, citoyenne originaire d’Arras (Pas de Calais), a lancé en 2018 une pétition contre la nouvelle formule du Levothyrox , un médicament qui soigne les malades de la thyroïde (ablation de la glande thyroïdienne, frein à la sécrétion de l’hormone TSH…).  Plus de 17 000 patients ont signalé avoir subi des effets secondaires après le changement de formule du Levothyrox, sans même avoir été avertis de ces modifications et de leurs potentielles conséquences. 

La pétition MesOpinions a recueilli plus de 345 000 signatures et a permis de prolonger la vente de l’ancienne formule du Levothyrox, comme le réclamaient les malades.

Elle nous raconte aujourd’hui son parcours et de quelle manière la pétition l’a aidée dans son combat pour faire entendre les patients, premières victimes de ce changement de formule.

Pouvez-vous nous raconter comment vous est venue l’idée de lancer une pétition ?

J’ai été opérée d’un cancer de la thyroïde en 2015. Après l’opération, je me suis retrouvée livrée à moi-même avec beaucoup de questions sans réponse. Je me sentais ignorante vis-à-vis du corps médical, qui ne prenait pas toujours le temps de répondre à mes questions. J’avais pris l’habitude d’aller sur internet pour me documenter et y lire des témoignages d’autres malades. C’est comme ça que j’ai découvert des récits de personnes souffrant d’effets secondaires depuis qu’ils prenaient la nouvelle formule du Levothyrox.

J’ai questionné mon médecin qui m’a assuré qu’il n’y avait pas de problème avec cette nouvelle formule. Je l’ai donc pris et au bout de quelques jours, les premiers effets secondaires ont commencé à se faire sentir. Ça m'a mis en colère, j’ai compris que les malades n’étaient pas entendus, ça m'a donné envie d’agir. J’ai réfléchi à ce que je pouvais faire à mon niveau et c’est comme ça que m’est venu l’idée de lancer une pétition. 

Pourquoi avoir choisi la plateforme MesOpinions pour le faire ? Qu’a permis d’avoir recours à cet outil plutôt qu’un autre ?

Je connaissais MesOpinions pour y avoir souvent signé des pétitions sur des combats qui m’intéressent, sur les animaux notamment, donc c’est tout naturellement que je me suis dirigée vers ce site qui m’inspirait confiance. Je suis bien heureuse aujourd’hui d’avoir fait ce choix, autant pour le succès rencontré par la pétition que pour les relations humaines que j’ai pu créer avec l’équipe. 

De quelle manière avez-vous été accompagnée par l’équipe de MesOpinions dans votre combat ? 

L’équipe m’a contactée rapidement après la mise en ligne de la pétition et m’a aidée à retravailler le texte.

C’est d’ailleurs quelque chose sur lequel je voudrais insister, car je sais que le fait d’écrire un texte peut bloquer certaines personnes et leur faire peur, il faut qu’ils sachent qu’il peuvent facilement être aidés par votre équipe. Ensuite, MesOpinions m’a toujours accompagnée pour donner plus de visibilité à la pétition, en l’envoyant en e-mailing, en la partageant sur les réseaux sociaux… 

Nous sommes également allés à Paris pour participer à un rassemblement de malades et manifester contre la nouvelle formule. C’est lors de cette manifestation que j’ai rencontré la présidente de l’'AFMT (Association française des malades de la thyroïde) qui m’a proposé de les rejoindre. Je suis alors devenue responsable de l’association pour la région Hauts-de-France. 

Au quotidien, l’équipe a toujours été présente, ils prenaient des nouvelles régulièrement et m'aidaient à faire des mises à jour en fonction de l’actualité. 

En quoi la pétition vous a-t-elle aidée à vous faire entendre ? 

Au début, je suis allée sur des forums pour communiquer sur ma pétition et inciter les gens à la signer. Au bout d’un certain temps, ça a pris de l’ampleur et j’ai commencé à avoir beaucoup de signatures. Petit à petit, le compteur de signatures a continué à grimper mais je me suis dit que ce n’était pas encore assez. J’ai donc contacté la presse, en commençant par la presse régionale. Mon histoire a intéressé un journaliste de la Voix du Nord qui a écrit un article et puis les autres se sont enchaînés. J’ai été plusieurs fois interviewé, notamment dans le cadre d’un reportage sur Envoyé Spécial et pour différents titres de presse.. La mobilisation est alors devenue importante, on en a beaucoup entendu parler et ça a contribué à aider l’association dans son combat pour la prolongation de la mise sur le marché de l’ancienne formule. 

La pétition a aussi permis à tous les malades de se faire entendre et de montrer qu’on était nombreux, car au début les malades n’étaient pas entendus, on nous prenait pour des hystériques. On écoute tellement peu les malades, que cette pétition a vraiment été pour beaucoup un moyen de se faire entendre, au moins de montrer qu’ils existaient et que leur voix comptait.

Elle a également permis à certains malades de comprendre ce qu’ils avaient, c’est notamment le cas d’Anny Duperey qui m’a dit avoir compris grâce à la pétition ce qu’elle avait et que c’était lié à la nouvelle formule du Levothyrox. 

Que conseillerez-vous à quelqu’un qui hésite à lancer sa pétition ? 

De ne pas hésiter ! Même s’ils n’ont pas de réseau ou s’ils ne savent pas comment s’y prendre, ils pourront bénéficier d’une aide pour diffuser et médiatiser la pétition. C’est vraiment la force des pétitions, n’importe qui peut se lancer et se faire entendre. Moi-même, rien ne me prédestinait à réussir une telle mobilisation et pourtant j’ai réussi à réunir plus de 345 000 signatures.

Je trouve que c'est une vraie chance d’avoir des outils de mobilisation comme ça à disposition, ça donne la parole à des gens qui ne l’auraient jamais eu et je remercie MesOpinions pour ça.

D’ailleurs, quand j’entends des gens râler sur telle ou telle situation et ne rien faire, je leur dis souvent “mais lance une pétition”! 

Où en êtes-vous aujourd’hui dans votre combat ? 

J’ai décidé d’écrire un livre pour parler de mon combat. J’ai contacté une première maison d’édition qui a refusé mon manuscrit puis une deuxième avec qui j'ai signé un contrat pour publier mon livre. Le jour où j’ai reçu une photo de mon livre publié, ça a été un grand moment. Malheureusement le livre est sorti pile au début de la crise du Covid, je n’ai pas pu communiquer autour de la sortie du livre comme je le souhaitais. 

Aujourd’hui le combat continue car il est toujours question de supprimer l’ancienne formule qui est en sursis actuellement. Pour l'instant, il est prévu que l’ancienne formule soit retirée du marché fin 2022. Nous devons donc encore nous battre car même cause, même conséquences : des malades vont encore être laissés pour compte. La mobilisation continue et je vous invite à continuer de signer et partager la pétition. 

Retrouvez l’ouvrage de Sylvie Robache “Le scandale du Levothyrox - Une patiente dénonce le nouveau traitement et ses effets secondaires”

Comme Sylvie Robache, vous pouvez vous aussi porter votre combat, n’hésitez pas à nous contacter si vous avez besoin d’aide, notre équipe d’accompagnement des auteurs est à votre écoute !