Pétition
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Avec 2 084 signatures de plus, cette pétition aura plus de chance d'être victorieuse. On y est presque !
Auteur :
Auteur(s) :
M. et Mme. BELAID
Le Bengale Bât. E Appt. 105
29 Rue Farinière
13009 MARSEILLE (FRANCE)
aurore.belaid@wanadoo.fr
http://poussinous.oldiblog.com/
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/index.php?lng=fr
Destinataire(s) :
Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé
Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie
pulmonaire…).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement.
Les Parents de Noa
Cette pétition sera destinée aux associations, au Ministères de la Santé et à toutes peronnes qui seront suceptibles de nous aider.
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