Afin que le syndrome de la dysoralité sensorielle soit reconnu et mieux pris en charge

Je suis maman de deux enfants Guillaume 11 ans et Faustine 9 ans.

A sa naissance, Guillaume était un « beau » bébé de 3,750g pour 51 cm. Les premiers mois de sa vie ont été compliqué : régurgitations, nuits difficiles car il n’arrivait pas à enchaîner deux heures de sommeil consécutif et ce jusqu’à ses 8 mois.

Lors de la diversification à 4 mois, il a bien accueilli la chose puis au fur et à mesure des semaines, passé ses un an, il devenait de plus en plus compliqué de le faire manger, jusqu’à ses 18 mois ou l’arrêt des repas « normaux » est apparu. Dès lors, il n’a commencé à se nourrir que d’une quantité très limitée d’aliments, le chocolat chaud faisant parti de la base. Nous avons vu pléthore de spécialiste et à chaque fois c’était le même « diagnostic » : « il s’agit d’un caprice » (j’aurais du faire médecine !).

En parallèle, Guillaume avait des terreurs nocturnes, il lui arrivait de mettre encore des couches (pour se rassurer surtout) et buvait toujours dans le même biberon depuis ses 6 mois.

A son entrée en maternelle, il a été "chassé" de la cantine au bout de trois semaines ; il ne se nourrissait que de pain et chahutait pendant l’heure du repas dérangeant ses camarades. Dès lors, il est devenu persona non grata !

J’ai changé de travail et suis devenu assistante maternelle ce qui me permettait de le récupérer tous les midis à l’école afin qu’il puisse manger à la maison.

A son entrée en CE2, nous étions désemparé car Guillaume était un petit garçon frêle et fragile (il s’était fait casser la clavicule lors d’un jeu l’année précédent). Nous avions épuisé le stock de spécialiste et maintenir son attention en classe était très compliquée pour Guillaume. Nous avons alors expliqué le problème à son institutrice qui a aussitôt organisé une rencontre avec le directeur de l’établissement, le psychologue scolaire et le médecin scolaire.

Nous avions perdu tout espoir d’être entendu quant l’un des spécialiste présent nous siffle « Guillaume a un problème ». Il nous a orienté vers une orthophoniste, seul praticien en France qui traite de ce syndrome sans pouvoir délivrer d'ordonnance mais toujours disponible et bienveillant.

Aujourd’hui, notre fils a 11 ans. Il mesure 122 cm pour 20 kilos. Il se nourrit de chocolat chaud à tous les repas et selon ses humeurs et en très petit quantité de Pringles (au piment uniquement) de brioches tranchées (Super U) de pizza base tomate au fromage (de chez Tempo pizza) de pain de campagne (pas trop cuit sans marque de cuisson au dos) de nuggets de chez Mc Donald et de boulettes apéritives à la tomate. La moindre variation de goût le dégoûte, il ne supporte pas les odeurs des autres aliments et ne passe que 5 minutes à table pour ne pas nous voir manger. Il a une ouïe très sensible et un odorat très fort également. Il a une peur panique de la séparation et du changement et ne peut faire aucune activité car vu sa morphologie, nous craignons les chocs même minimes.

En dehors de cela, c’est un garçon extrêmement sociable, intelligent, qui s’intéresse à des nombreux sujets. Il a le sens du partage et à des grandes valeurs familiale. Il est clame, doux et très respectueux et grâce à ses instituteurs, son attention en classe et ses progrès se font ressentir.

Nous nous battons au quotidien pour maintenir le cap mais c’est très angoissant et compliqué et à désormais au collège ça devient un vrai casse tête. Il amène son repas tous les jours sur place car l'établissement est trop loin pour aller le chercher. De plus, les odeurs de la cantine le dégoute et il mange de moins en moins. Il est très vite fatigué et manque l'école régulièrement car il ne se sent pas bien. 

Il a une dispense de sport à l'année

Nous sommes des milliers de parents à se battre au quotidien pour maintenir un ersatz d’équilibre pour nos enfants. Certains se retrouvent isolés, beaucoup sont jugés comme étant trop protecteurs.

Faites enfin que ce syndrome soit traité comme le font les médecins des Etats unis, du Canada et du Royaume-Uni et que nos enfants puissent grandir en toute sécurité.