Pour améliorer la prise en charge des personnes autistes en France !

À l'attention de :

• Madame Catherine Vautrin, Ministre des Solidarités et de la Santé
  
• Les Groupes Politiques en lice pour les législatives anticipées de 2024 
  

Nous, soussignés, parents de France, demandons un audit et des mesures pour améliorer la prise en charge des personnes autistes en France.

En tant que parents, familles, professionnels de santé et citoyens concernés, nous sommes alarmés par la situation préoccupante de la prise en charge des personnes autistes en France. Nous sommes confrontés à des défis considérables pour assurer une prise en charge adaptée aux besoins spécifiques des personnes autistes.

Contexte :

Le manque de ressources et de visibilité ainsi que la saturation des structures rendent difficile l'accès à une prise en charge pluridisciplinaire et continue pour les personnes autistes. Les inégalités sont flagrantes. De nombreux témoignages de parents et de professionnels mettent en lumière une situation critique qui compromet le respect des dispositions de l'article L. 246-1 du Code de l'action sociale et des familles, ainsi que les obligations de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Problème du Mélange des Handicaps

Les structures éducatives et médico-sociales en France mélangent souvent différents types de handicaps dans des environnements non spécialisés et en sous effectifs, tels que les classes ULIS et les IME. Cette approche, bien que visant l'inclusion, ne répond pas aux besoins spécifiques des autistes de haut niveau, entre autres. Par conséquent, ces enfants ne bénéficient pas de l'environnement spécialisé nécessaire pour leur développement optimal. Cette situation, où le mélange des handicaps, ajouté au manque de moyens, crée des difficultés supplémentaires pour les enfants autistes en France. Où en est le plan AUTISME ?

Demandes d'Audit et de Mesures

Afin de remédier à cette situation et de garantir une prise en charge efficace et adaptée aux personnes autistes, nous demandons :

1. Capacité et Accessibilité des Structures Spécialisées :
   

• Une évaluation des capacités d'accueil actuelles des IME, SESSAD, U.M.A.I, et autres structures, et l'identification des besoins non satisfaits. Ces structures sont principalement situées dans les grandes villes et, ceux n'y habitent pas ne profitent alors que d’annexes, aux moyens limités, malgré l’engagement remarquable des acteurs concernés.
  

• Une analyse de la disponibilité des psychologues, orthophonistes, éducateurs spécialisés, et autres professionnels nécessaires à une prise en charge pluridisciplinaire. Le nombre de professionnels est insuffisant par rapport à la demande, impactant la qualité et la continuité de la scolarité des enfants porteurs de handicaps.
  

• Un examen des mécanismes de coordination entre les différentes structures et services pour assurer une continuité des soins et du suivi. Bien que les PCPE existent, leurs capacités limitées ne permettent pas de répondre à tous les besoins, surtout ceux des enfants autistes avec des besoins complexes.
  

• Les PCPE ont des capacités limitées et ne peuvent pas répondre à tous les besoins spécifiques. Les M.D.P.H sont de fait fortement sollicitées, mais les RAPTs d’urgence ne peuvent être la norme pour rattraper des situations critiques.
  
• La pénurie de professionnels spécialisés dans certaines régions limite l'efficacité des PCPE, rendant la situation insoutenable.
  
• Les problèmes de coordination entre les services et le manque de continuité dans la prise en charge sont des défis majeurs. Ces enfants sont-ils vraiment pris en compte?
  

• Une vérification de la conformité des infrastructures publiques et des services de transport aux normes d'accessibilité définies par la loi de 2005.
  

• Une évaluation de l'intégration des enfants autistes dans le système éducatif ordinaire et des dispositifs de soutien disponibles.
  

De plus, il y a un manque évident de communication et de transparence concernant les moyens, outils et ressources disponibles via les PCPE ou autres outils, dans les endroits concernés. Les familles, y compris la nôtre, ne reçoivent que très peu d'informations sur les services offerts par les PCPE entre autres, et les autres institutions, compliquant encore plus l'accès à une prise en charge adéquate.

Propositions d'Amélioration

Pour éviter que d'autres familles se retrouvent dans des situations similaires, nous proposons deux pistes de réflexion :

1. Création d'un Livret de Parentalité :
   

• Ce livret, distribué par les mairies, les maternités ou lors de l'installation dans une nouvelle région, contiendrait toutes les informations nécessaires sur les démarches à suivre en cas de situation de handicap de l'enfant. Il inclurait des détails sur les services disponibles, les contacts des structures locales et régionales, ainsi que des guides sur les procédures administratives.
  

• L'attribution d'un numéro handicap unique dès la naissance de chaque enfant, ou dès l'identification d'un handicap, permettrait aux parents d'être informés et de suivre plus facilement les démarches nécessaires pour obtenir les soins et les soutiens appropriés. Ce numéro simplifierait l'accès aux services et assurerait une meilleure coordination entre les parents, les institutions et les professionnels concernés.
  

Ce numéro unique dédié aux handicaps suivrait l'enfant tout au long de sa vie. Même si l'enfant ne développe pas de handicap, il n'y aurait aucune sollicitation. En cas de besoin, les parents pourraient facilement consulter/interagir avec les institutions, le dossier de l'enfant grâce à ce numéro sur un site dédié, comme celui de la CAF, de la MDPH ou de la CPAM. Grâce à ce système, des solutions adaptées pourraient être trouvées plus rapidement et efficacement. Les parents bénéficieraient d'informations fiables et certifiées, et d'un cheminement institutionnel clair et direct, facilitant ainsi la prise en charge et le suivi de leur enfant.

Les institutions, acteurs privés, associatifs, médecins, et parents pourraient alimenter conjointement ce dossier unique tout au long de la vie de l'enfant, puis de l'adulte. Cela permettrait de gagner du temps, d'économiser de l'argent, et surtout, de sauver des vies et de préserver des perspectives de vie grâce à une prise en charge rapide et efficace. Ce système favoriserait une meilleure traçabilité et interopérabilité des services, assurant ainsi que chaque individu reçoive les soins et le soutien dont il a besoin.

Il est important de noter que cette initiative a été portée ce jour, par voie postale à l'attention des partis politiques en lice pour les législatives anticipées de 2024, et nous disposons de preuves de dépôt de ces sollicitations. Nous attendons leurs réponses. Pour les nommer : Rassemblement National, Parti Socialiste, La France Insoumise, Parti Communiste, Parti Renaissance, Parti Reconquête, Parti Républicain, Parti Europe Ecologie Les  Verts.

Rappelons nous le, la situation actuelle en France contrevient aux recommandations légales et obligations internationales, notamment celles de la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l'ONU, ratifiée par notre pays, la déclaration des droits de l'Homme. Je pense aussi à la Communauté Européenne !

Cette pétition, porteuse de cette proposition et, d'une simple demande de considération de nos enfants porteurs de handicap, s'inscrit dans la stricte application de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ainsi que des obligations des collectivités territoriales de fournir des informations adaptées et accessibles. Elle répond également aux engagements internationaux de la France, notamment ceux de la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l'ONU, ratifiée par notre pays.

Nous demandons votre soutien pour cette cause vitale.

Signez cette pétition pour montrer votre soutien et aider à améliorer la prise en charge des personnes autistes en France.

Merci infiniment, pour les enfants autistes et ceux comme eux, en situation de handicap en France !