Pour que, ASPASSIA, atteinte d'une maladie orpheline puisse être soignée.

Bonjour à toutes et tous,

Je fais appel à vous pour que vous m'aidiez à obtenir l'accord de l'agence nationale de sécurité du médicament afin qu'on m'administre un médicament non commercialisé en France et qui peut me sauver la vie. Jusqu'à présent cette agence a refusé les demandes des médecins qui s'occupent de moi.

Je m'appelle Aspassia, j'ai 29 ans, je suis mariée et ai une petite fille de 10 ans. Je suis atteinte d'une maladie orpheline pulmonaire très grave et très invalidante, je me déplace en fauteuil roulant électrique. Je suis une rescapée car la maladie dont je souffre tue très vite. Récemment, une lueur d'espoir est venue égayer ma vie, un médicament, le Vorinostat, a été testé aux Etats-Unis avec succès. Ce médicament n'est pas commercialisé en France, l'équipe médicale qui s'occupe de moi a donc fait une demande à l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (agence qui a autorisé le Médiator et les pilules de 3ème génération) afin que ce médicament puisse m'être administré en France. Cette demande s'est soldée par un refus de cette administration. Ce refus me condamne au pire car la maladie dont je souffre réattaque.

Je vous demande de signer cette pétition afin de m'aider à obtenir l'accord de cette agence qui n'a visiblement que faire de condamner une personne de 29 ans qui plus est, est mère de famille. Je compte sur votre solidarité afin de faire plier les bureaucrates qui me privent de l'administration de ce médicament alors que celui-ci peut me maintenir en vie voire me guérir.

D'avance, à toutes et tous, merci pour votre soutien.