Que vont devenir les vrais fibromyalgiques Belges ?

Lettre ouverte à notre ministre de la santé.

Depuis bientôt 10 ans, je souffre d’une dégénérescence évolutive de la colonne accompagnée d’une fibromyalgie sévère très invalidante.
Je vous écris afin de vous conter mes journées, toutes aussi chargées que les vôtres, mais moi, en douleurs physiques et morales, soit un enfer au quotidien !

Tout d’abord, j’ai du vendre ma maison que j’adorais, pour aller en appartement suffisamment petit, afin de réduire l’entretien et les déplacements; surtout matinaux. 
Mon époux m’aide à me lever vers 7H30, pour me conduire vers le divan où je dois me recoucher tant les douleurs sont intenables, ensuite toujours avec l’aide de mon époux, je passe au fauteuil, pour arriver enfin vers 9 h à la salle de bain, et là commence l’humiliation de ne pas arriver dans la baignoire seule pour prendre ma douche.

Même l’eau qui  "frappe" sur ma peau est douloureuse, je dois protéger mes épaules avec des gants de toilette, afin de rendre possible ma toilette.

Ensuite, épuisée par les efforts, mon époux n’emmène au divan, où je dois me recoucher +/- 1 h.

Il est 12 h et je n’ai encore rien pu faire de ma journée. Je ne sais pas déjeuner et je ne prends pas de repas à midi, car si mâcher est un plaisir, pour moi c’est un moment redouté, sans compter la digestion, soit trop lente, soit trop rapide.

Alors, je peux aller un peu sur mon ordinateur où je communique un peu avec mes amis et connaissances, mais après une petite heure, j’ai l’impression que j’ai passé 10 h devant le PC !
Je dois donc retourner au divan tant les douleurs sont infernales.

Parfois, il m’arrive de pleurer, mais durement élevée ; je veux rester le plus possible “active”. Et donc, je ne dors pas, je me repose.

Le soir, je ne saurais plus assurer le repas, c’est de nouveau mon époux qui est à la cuisine à ma place.
Notre petite pension ne nous permet pas de payer toutes les aides qu’il me faudrait, j’utilise les titres-services pour le repassage et pour tout le reste mon époux est devenu l’homme à TOUT FAIRE !

Quant aux douleurs que vous ne connaissez pas, en voici un petit aperçu: tendinites chroniques, articulations raides et douloureuses, difficulté de la marche, constipation ou diarrhées, indigestions, cystites, tremblements, névralgie intercostale, nerf d’Arnold continuellement douloureux, chevilles si douloureuses que j’ai l’impression qu’elles vont casser, marche souvent impossible, d’où recours à la chaise roulante que je n’arrive pas à faire avancer seule, j’ai donc un trois roues électriques qui m’aide à m’évader un peu, quand j’arrive à tendre les bras pour le faire fonctionner.

Fourmillements, picotements, brûlures en continu, maux de tête, de ventre, perte de mots, maux de dos, faiblesse les 4 membres... Et cette culpabilité face à ce que certains appellent paresse !
Plus de vie sociale ou peu...

Enfin, vers 22 h, mon époux de 62 ans, épuisé, m’aide à me coucher, pour une nuit de sommeil cassée par la douleur au niveau des points de poses, et la difficulté de me retourner, mais là je m’accroche au matelas afin de ne pas réveiller mon époux.

Oui ! Malgré cela, je veux continuer, je veux voir grandir mes petits enfants, mais pour cela, des soins sont indispensables !

Aujourd’hui, Madame la ministre, je me sens abandonnée par mon pays, et je pense que nous les fibromyalgiques ,nous devons être exterminés !

Mais je me battrais et j’invite toutes les personnes qui vivent ce calvaire, encore incompris, à faire passer cette lettre, pour laquelle 2 h ont été nécessaires ,devant mon PC.

Faites passer SVP ! Nous devons réagir, même avec le peu de force que nous avons !

L’union fait la force et la raison du » plus fort » n’est pas toujours la meilleure !
En espérant que cette lettre vous parviendra.
Ma rancœur de ce jour ne fait pas partie de mon caractère, principalement jovial, malgré ma situation qui risque encore de s’aggraver à cause de vous !
Avant de prendre des décisions pareilles avez-vous rencontré des centres de la douleur , qui s’occupent de personnes dans mon cas ?
Non, je ne crois pas, fermer les yeux face à la détresse des autres est bien plus facile !

Et pour combler l’ironie : FINI les remboursements pour les péridurales, alors que la plupart des fibromyalgiques souffrent au niveau de la colonne ! Ensuite ce sera quoi ?
Ce n’est pas par plaisir que je publie une partie de ma vie, de la vie de ces milliers de personnes dans mon cas !

Ensembles, réagissons !