Hémodialyse à domicile

HÉMODIALYSE À DOMICILE

Alors qu’elle présente beaucoup d’avantages, l’hémodialyse à domicile, pratiquée par les patients eux-mêmes à l’issue d’une formation, est pourtant très peu proposée aux malades, puisqu’elle ne concerne que 250 patients sur 48 000 dialysés en France. Les patients bénéficiaires se sentent pourtant beaucoup moins fatigués et retrouvent plus de libertés mais ce dispositif, peu avantageux financièrement pour les centres de dialyse, reste confidentiel. En Corse, un seul patient en bénéficie, après s'être battu pour cela, alors que le territoire montagneux et difficile d'accès, est propice à ce type de prise en charge.

Les avantages de l’hémodialyse à domicile.

Les patients en insuffisance rénale, qui ont besoin d’une hémodialyse pour épurer les toxines présentes dans leur sang, se rendent en général en centre 3 fois par semaine, pour 4 heures de dialyse, auxquelles s’ajoutent les temps de trajet et d’attente. À la suite de chaque hémodialyse, il leur faut un temps de « récupération » moyen de 8 heures, durant lesquelles les patients sont extrêmement fatigués. La vie des patients dialysés s’organise donc entièrement au rythme de leurs séances.

Il existe cependant une alternative à domicile qui présente des avantages pour les patients qui sentent que cette solution peut leur convenir et ne craignent pas, à l’issue d’une formation sérieuse, d’effectuer eux-mêmes les gestes médicaux et de gérer leurs machines.

Les patients qui font ce choix évitent les déplacements ainsi que l’attente et peuvent planifier leurs séances quand ils le veulent, même tard le soir, en bénéficiant du confort de leur domicile. Ceux qui le désirent peuvent aussi répartir leurs séances différemment par rapport au rythme de l’hémodialyse conventionnelle. Les séances peuvent être plus courtes et programmées sur plus de jours dans la semaine. Ce rythme présente alors un avantage puisqu’il permet de réduire la fatigue et les temps de récupération, comme l’explique le docteur Fessi, néphrologue à l’hôpital Tenon à Paris : « En hémodialyse à domicile, on peut faire des séances de 2 heures, idéalement 6 jours par semaine. Cela revient à 12 heures hebdomadaires, comme en centre, mais en hémodialyse quotidienne à domicile, les patients éliminent chaque jour leurs toxines et l’excès d’eau au lieu de les laisser s’accumuler durant 2 ou 3 jours. Cela réduit la fatigue quotidienne et le temps de récupération qui passe, en moyenne, de 8 heures pour les patients dialysés en centre, à 1 heure pour ceux qui pratiquent l’hémodialyse quotidienne à domicile. ».

Un nouveau rythme, une nouvelle vie.

Bien entendu, tout cela reste un protocole lourd et lorsque l’on passe à l’hémodialyse à domicile, cela engage aussi une tierce personne, souvent un proche, qui accepte d’être présent durant les séances quotidiennes. Ce point est d’ailleurs un frein que l’association de patients Renaloo aimerait faire lever afin de permettre aux patients qui se sentent tout à fait autonomes mais n’ont pas forcément la possibilité de faire appel à une tierce personne quotidiennement, de pouvoir bénéficier également de l’hémodialyse à domicile. Les infirmiers libéraux, formés et expérimentés, peuvent prendre le relais, surtout chez des patients âgés ou en fin de vie.

Les patients traités à domicile sont satisfaits par l’autonomie qu’ils acquièrent et qui leur rend un peu leur liberté. Certains patients travaillent à plein temps et dialysent le soir, après dîner, en regardant un film ou en travaillant. Le temps de récupération est alors finalement absorbé par leur nuit de sommeil. Dans l’ensemble, tous sont beaucoup moins fatigués et plus disponibles pour leur famille et leurs activités professionnelles ou personnelles.

Des économies potentielles pour la collectivité.

Le manque de promotion de l’hémodialyse à domicile est d’autant plus dommage qu’elle permettrait de faire faire des économies à la sécurité sociale. En effet, son coût par patient est de 50 000€/an, contre 80 000 €/an en centre. Cependant le remboursement de la sécurité sociale est plus faible à domicile (210€/séance) qu’en centre (280 à 350€/séance, en plus des trajets).
Malheureusement, les économies réalisées ne sont pas investies dans le développement des prises en charge de l’hémodialyse à domicile et ce n’est pas dans l’intérêt des centres de mettre cette solution en avant car ils perdraient finalement de l’argent. Il n’est d’ailleurs pas inutile de rappeler que la Cour des comptes, malgré ses recommandations en 2015, note dans son dernier rapport de février 2020 sur l’insuffisance rénale chronique terminale, que : « les structures privées de dialyse à caractère lucratif ont conservé un niveau de rentabilité très élevé ».
Magali Léo, responsable du pôle plaidoyer de l’association Renaloo précise pourtant que : « Les textes réglementaires prévoient que les patients puissent avoir accès à toutes les modalités de dialyse et que si un centre ne propose pas l’hémodialyse à domicile, il doit passer une convention avec un autre centre qui le propose et puisse prendre en charge leurs patients intéressés. Cette obligation est en réalité respectée dans très peu de territoires. ».

C'est pourquoi, nous souhaitons porter le projet pour la Corse et permettre aux patients le désirant de pouvoir bénéficier de l'hémodialyse à domicile.

Nous avons besoin du soutien de tous, patients, famille et soignants pour faire entendre nos voix, vos choix et bénéficier d'une offre plurielle sur le territoire de la Corse.
Merci de signer et de partager cette pétition.
Nous vous tiendrons informés de son avancée.

Béatrice Fonvieille
Infirmière libérale
Formée en Hémodialyse