Les personnes atteintes de maladies rares de la coagulation comme l’hémophilie souffrent d’un dysfonctionnement qui empêche leur sang de coaguler normalement. Cela engendre chez elles des saignements plus longs et des saignements spontanés au niveau des articulations, des muscles ou dans d’autres parties du corps.
Ces épisodes hémorragiques peuvent entraîner des problèmes permanents de développement et de motricité. Lorsque les patients n’ont pas le traitement adéquat ou ne sont pas diagnostiqués, des lésions musculosquelettiques et d’autres complications font petit à petit leur apparition jusqu’à engager le pronostic vital de la jeune personne.
En absence totale de traitement, l’espérance de vie est de 18 ans !
Dans nos pays riches, les personnes vivant avec une maladie hémorragique constitutionnelle rare sont plus facilement diagnostiquées que dans les pays en développement. Elles ont également plus facilement accès aux traitements administrés de manière préventive afin d'éviter les lésions irréversibles.
Seulement 15 % de la population mondiale a accès aux traitements de l’hémophilie. Cette population vit dans les pays riches !
En Afrique, l’accès à ces traitements, très chers, est très difficile. La mortalité est donc élevée. Le diagnostic est également très peu pratiqué et développé.
Seule 1% des personnes concernées ont accès au traitement de l'hémophilie en Afrique !
La Fédération Mondiale de l’Hémophilie estime que plus de 75 % des personnes atteintes d'hémophilie dans le monde ne sont pas diagnostiquées. Ce pourcentage augmente encore plus pour les femmes et pour les personnes atteintes d’autres maladies hémorragiques constitutionnelles rares comme la maladie de Willebrand.
En Afrique, on estime que seuls 8 % des patients sont diagnostiqués contre 81 % en Europe !
Dans les pays francophones d’Afrique subsaharienne où l’Association française des hémophiles intervient, nous plaidons et œuvrons pour :
- Augmenter le nombre de personnes diagnostiquées, le nombre de personnes sous traitement en incitant les gouvernements des pays concernés à mettre en place une politique solide de santé publique concernant les maladies hémorragiques constitutionnelles rares
- Améliorer, par conséquent, la qualité de vie de ces personnes en mettant en place de meilleurs soins et des traitements réguliers
- Accompagner la mise en place d’une éducation thérapeutique des patients et un mouvement associatif de patients pour faire entendre leurs voix
- Former les professionnels de santé des pays concernés au diagnostic et à la prise en charge des patients
Nous demandons que les personnes concernées par ces troubles hémorragiques héréditaires puissent avoir accès au diagnostic, à un traitement sûr et un accompagnement dans la connaissance de leurs pathologies, et ce, quel que soit leur pays de résidence, leur couleur de peau ou leur sexe !
Aidez-nous à interpeller les politiques et les institutions internationales, signez la pétition !
Signez et partagez la pétition !
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