Pourquoi pas une journée annuelle contre la mucoviscidose, comme le Sidaction ou le Té

Pourquoi n'existerait il pas une journée spéciale annuelle contre la mucoviscidose, comme existe déjà Sidaction ou le Téléthon ?

Lorsque l'on sait que la mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays mais aussi de façon plus générale en Europe, que chaque année en France près de 200 bébés naissent atteints de mucoviscidose, qu'aujourd’hui, plus de 2 millions de personnes (soit environ une personne sur trente) sont porteuses du gène anormal et peuvent le transmettre sans le savoir à leur enfant.
Je me dis qu'il serait normal qu'elle est une journée spéciale, pour aider les associations ( Association Grégory Lemarchal, Vaincre la mucoviscidose ) a récolter des fonds beaucoup plus importants en une journée qu'elles n'en récoltent en une année !
Ces associations se battent à longueur de temps pour vaincre cette maladie, alors faisons en sorte que cette suggestion de journée contre la mucoviscidose prenne assez d'ampleur pour qu'elle puisse voir le jour et faire du rêve de Grégory une réalité !

Il n'est pas venu pour rien sur cette Terre, il a dit " je t'aurai putain de maladie " alors ENSEMBLE continuons son combat et participons à écrire la fin de la mucoviscidose !
Merci d'avance pour vos signatures et pour faire passer le message ;)
Sylvie .