Pétition
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Auteur :
Auteur(s) :
rose-blanche
Destinataire(s) :
Madame la ministre de la santé
La Fédération des Maladies Orphelines ou FMO est une association reconnue d'utilité publique qui regroupe près d'une centaine d'associations de malades.
Cette fédération mène un combat collectif pour faire entendre la voix de tous ceux qui sont concernés par une maladie orpheline.
Les maladies orphelines sont des pathologies rares, qui affectent moins de 0,2% de la population et qui sont pour cette raison souvent méconnues et délaissées.
Elles font l'objet de peu de recherche, n'ont pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années.
L'accès aux soins et la prise en charge sociale des malades sont souvent problématique.
Pourtant, les maladies orphelines représentent 8000 pathologies différentes et touchent 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe.
La Fédération des Maladies Orphelines mène des actions sur tous les terrains.
Elle a pour vocation de :
-financer la recherche pour mieux comprendre ces pathologies et trouver des traitements
-informer les professionnels de santé et le grand public
-orienter et accompagner les malades pour rompre leur isolement
-sensibiliser les pouvoirs publics pour favoriser une prise en charge médico-sociale correcte des malades
-aider les associations pour garantir la représentation des malades
Vous l'avez donc bien compris la FMO est donc la seule fédération qui offre écoute et accompagnement aux malades, elle est donc leur seule source de soutien et d'espoir pour envisager un diagnostic qui serait le début d'une possible guérison.
Seulement c'est après 15 années d'existence et de soutien aux malades que cette fédération projette de s'arrêter et cela pour cause d'absence de soutien du ministere de la santé et un essor de ses missions sociales dès 2007 qui ne fut pas compensé par les ressources financieres, alors qu'un nouveau plan d'aide devait être mis en place en 2009.
Ne laissons pas s'éteindre comme ça la seule source d'espoir de tous ces 25 millions de personnes simplement pour une histoire de fonds que les pouvoirs publics sont largement en disposition de débloquer. Nous pouvons tous nous mobiliser pour empêcher ça, alors je vous en prie faisons le. Merci du fond du coeur à tous ceux qui en prendront conscience que cette fermeture serait une catastrophe et qui signeront cette pétition.
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