Pétition
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Auteur :
Auteur(s) :
paray corinne
trésorière de l'association fibrothon
Destinataire(s) :
Madame Carla BRUNI SARKOZY
PETITION POUR UNE RECONNAISSANCE DE LA
FIBROMYALGIE
lettre à Madame Carla BRUNI-SARKOZY
Madame,
C'est avec beaucoup d'humilité et d'espoir que je vous écris ce jour, en faisant appel à l‘épouse du Président de la République, mais aussi à la femme de cœur qui s’investit dans de nobles causes, telle que la lutte contre le SIDA.
Depuis 2000, je souffre d’une maladie appelée Fibromyalgie, qui me fait énormément souffrir au niveau des muscles et des tendons, et me cause d’énormes désagréments au niveau de ma santé. J’ai du arrêter de travailler, et je m’occupe de ma maison et de ma famille au ralenti, ce qui n’est pas facile psychologiquement, ayant toujours été une femme très active, comme beaucoup de patient atteint de cette maladie.
Aussi, par cette lettre écrite à votre attention, je plaide pour la reconnaissance de la Fibromyalgie en France et des malades qui en sont atteints.
Cette maladie dite "invisible", ne comporte aucun signe spécifique clinique et il n'existe pas de traitement spécifique si ce n'est des antalgiques, psychotropes, antidépresseurs ainsi que des thérapies non médicamenteuses tels que la kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie (nous devons vivre avec des douleurs d'intensité variable 24h/24 sur 365 jours de l'année ), relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation, sophrologie.
Mais malheureusement, les malades se heurtent encore trop souvent :
- à l'incompréhension et à la non connaissance de cette maladie chez de nombreux médecins, qui les envoient chez des psychiatres en les prenant pour des névrosés, ou bien pour des simulateurs.
- à l’incompréhension de rhumatologues ou de neurologues qui n’actualisent pas leurs connaissances, et dont aucune recherche scientifique n'a été encore lancé à ce jour.
- au refus de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie, de reconnaître cette maladie, pourtant classé en Affection Longue Durée 31, mais qui nous occasionnent aussi beaucoup de frais médicaux annexes tels que de l'hyper tension, dents qui se cassent (contractions involontaires des mâchoires), troubles digestifs, baisse de la vue et de l'audition, troubles importants du sommeil, séances de kinésithérapie et balnéothérapie, et la liste est longue ...
- au silence total de la COTOREP pour les cas les plus handicapants... ne serait-ce que pour obtenir une carte de station debout pénible, ou un travail aménagé.
L'académie de médecine reconnaît l'existence de ce "syndrome" et la nécessité d'un traitement individualisé multidisciplinaires, des patients atteints, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes devait avoir lieu au cours du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chroniques annoncé le 24 avril 2007, un comité de suivi a été installé par le ministre de la santé le 29 novembre 2007, ou des améliorations concrètes dans ce domaine devaient être prises, nous sommes en 2011, et toujours ignorés de tous !!!
La seule solution pour de nombreux malades, sur conseil de leur médecin traitant compatissant face à leurs douleurs et leur désespoir, est de se faire reconnaître comme atteint de "dépression nerveuse chronique à aspect somatique", ce qui est une négation totale de la reconnaissance de leur véritable maladie et une atteinte à leur dignité de malade. Mais sans cette solution, aucune prise en charge de la maladie ne peut être envisagée.
Certa
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