Pour une politique nationale et effective concernant les maladies d'Alzheimer et apparentées

A l’attention de

M. le Président de la République, M. François Hollande
M. le Premier Ministre, M. Jean-Marc Ayrault
Mme la Ministre de la Santé et de la cohésion sociale, Mme Marisol Touraine
Mme la Ministre Déléguée chargée des personnes âgées et de l’autonomie, Mme Michèle Delaunay
Mme la Ministre Déléguée chargée des personnes handicapées, Mme Marie-Arlette Carlotti

Nous, aidants, père, mère, époux, épouse, petits-enfants, amis et proches demandons, après trois plans Alzheimer infructueux que soient entendues nos demandes répétées et urgentes, de :

1. Un discours politique clair et précis sur la maladie, sur ses conséquences démographiques à venir et une prise de conscience générale des problèmes logistiques et sociaux posés aux générations futures, que ce soit parce qu’elles seront touchées par ces maladies ou parce que leurs proches le seront. Nous demandons que les maladies d’Alzheimer et apparentées soient de nouveau hissées au titre de grande cause nationale puisque selon les derniers chiffres publiés par l’INSEE, une personne sur quatre âgée de plus de 60 ans sera touchée par ces maladies dès 2020.

2. La création effective et non limitée à quelques malades aux profils systémiques d’un pôle national dédié au dépistage, aux soins et à l’écoute psychologique des malades. La mesure 19 du plan Alzheimer prévoyait la création de ce centre. Rien n’a été fait. Nous souhaitons un pôle de compétences qui rassemble l’intégralité des outils et des spécialités liés à ces maladies complexes pour permettre un diagnostic rapide et l’arrêt angoissant des déambulations d’un service ou de médecins en médecins. Nous demandons que ce pôle regroupe des antennes médicales et scientifiques incluant la recherche, des antennes sociales et psychologiques ainsi que des secteurs réservés aux aidants naturels ou de fait.

3. L’élaboration d’un dossier patient remis à chaque malade ou à ses proches l’informant de l’intégralité de ses droits et des lois en vigueur concernant les personnes dépendantes et déclarées malades à 100%.

4. L’arrêt de l’hypocrisie générale en cessant de considérer les maladies d’Alzheimer et apparentées comme des maladies psychiatriques puisque, de fait, elles sont neurologiques et hors de la volonté du malade. .

5. La fluidité des mécanismes de reconnaissance de dépendance avec un certificat simple venant du neurologue suivant le malade ou la mise en place d’un organe unique dont la conclusion ferait foi pour tous les organismes de remboursement ou d’aide (mutuelle, tutélaire, assurance dépendance avec contrat public, Caisses d’allocations familiales, tribunaux et procédures de jugement).

6. L’ouverture et la transparence des parutions de recherche et des avancées scientifiques afin d’être en mesure de s’informer comme il se doit. Bon nombre de malades ou de proches sont en demande de participer à des tests afin d’aider la recherche et les futures personnes touchées. Les malades et leur famille veulent se montrer utiles envers la société, au lieu de quoi elles se trouvent d’autant plus isolées dans leur questionnement et leur bonne volonté.

7. La création d’un numéro national d’urgence joignable 24 heures sur 24 afin de répondre à une situation de crise et afin de permettre aux aidants d’avoir à tout moment des interlocuteurs spécialisés et avertis.

8. La création d’un numéro national avec des assistantes sociales spécialisées offrant des informations de qualité aux proches du malade.

9. La création obligatoire d’un quota minimum par communauté de communes, à la manière des logements sociaux, concernant des maisons d’aide à l’autonomie avec ouverture de droits à la Caisse d’Allocations Familiales faits en lien avec l’équipe médicale et non le patient ou l’aidant seuls.

10. Le développement des accueils de jour dont le plan Alzheimer avait esquissé la construction, mais avec comme objectif l’ouverture de 120 centres, soit moins de cinq centres pour toute la France, DOM et TOM compris. Cet objectif reste extrêmement insuffisant.

11. Le développement des hospitalisations de répit.

Cette pétition est née du désarroi des familles. Elle est indépendante de toute organisation religieuse, politique ou de tout groupe de pression.
Elle ne propose pas de solutions financières, fiscales ou juridiques de sorte à ne pas fermer le débat.
Elle reste ouverte à toute suggestion, validée après accord des signataires.

Veuillez recevoir, Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier Ministre, Madame la Ministres et Mesdames les Ministres déléguées, nos salutations respectueuses.