Prise en charge des séances de TMS (stimulation magnétique trans-crânienne)

Ci-dessous un témoignage parmi tant d'autres :

"Monsieur le Médecin Conseil Chef,je vous écris cette lettre car depuis le 1er mai dernier, les séances de TMS (stimulation magnétique transcrânienne) ne sont plus prises en charges par la sécurité sociale et cela va à l’encontre de mon (notre) combat. La TMS permet de traiter, d’alléger de nombreuses pathologies et dans mon cas il s’agit de douleurs chroniques.

Je souhaitais vous faire part des bénéfices que ces séances apportent et vous demander de revoir votre positionnement concernant la prise en charge par la sécurité sociale de celles-ci ou d’au moins faciliter le processus pour que les mutuelles puissent prendre en charge (sans prise en charge de la sécurité sociale, les mutuelles ne remboursent rien).

Je suis une jeune femme de 32 ans, née avec un syndrome ELHERS DANLOS de types hypermobile et classique avec le développement d’un nouveau symptôme depuis plusieurs années, la fibromyalgie. J’ai également des névralgies cervico-brachiales, névralgies d’Arnold, des cervicalgies…

Je ne sais pas si vous connaissez ces maladies mais je vous assure que vivre avec est un combat de chaque instant. Il s’agit de maladies invisibles qui en plus ajoutent un poids psychologique énorme : incompréhension des proches, du milieu professionnel et même du milieu médical. Ce n’est pas qu’un mal mais des dizaines de maux différents dont je souffre, dont certains deviennent handicapants (douleurs chroniques, fatigue chroniques, insomnies, migraines, prise d’anti-douleurs conséquente…). Ces maladies ont un impact sur ma vie personnelle, ma vie professionnelle, ma vie sociale, mes finances.

Je mets toutes les chances de mon côté pour arriver à récupérer un semblant de vie d’une personne de mon âge : kinésithérapie, balnéothérapie, oxygénothérapie, hypnothérapie, sophrologie, ostéopathie, port de vêtements compressifs, utilisation d’un neurostimulateur, pour n’en citer que quelques-uns et depuis peu la TMS. Tout ça en préservant du mieux possible ma vie professionnelle (temps partiel thérapeutique). Quant à ma vie sociale, elle est au point mort depuis 3 ans environ, car je n’ai plus la force pour ne serait-ce que sortir diner avec des amis, aller au cinéma, faire du sport, du shopping…

Une patiente où je pratique ma balnéothérapie, souffrant de fibromyalgie m’a expliquée qu’elle avait commencé un protocole que l’on appelle TMS. Mon ostéopathe m’a également fortement conseillé d’y aller aussi à la vue de mes pathologies. J’ai revu cette patiente 2 mois après qu’elle a eu commencé et j’ai vu une « autre femme » quelqu’un sur qui la douleur et le désespoir ne se voyait plus, elle avait même repris une activité professionnelle en temps partiel tellement elle se sentait mieux. Ayant la preuve sous mes yeux que cela fonctionnait, je me suis donc lancée dans cette aventure. J’ai rencontré un neurologue à l’hôpital privé nord parisien de sarcelles (95) qui m’a informé que je répondais aux critères et j’ai donc commencé mes séances de stimulations magnétiques transcrânienne le 18 mars dernier.

Le protocole que j’ai suivi pour commencer était d’une séance par jour sur 2 semaines. Au bout d’une semaine j’ai remarqué un changement « magique » quasiment 50% de douleurs en moins et une prise d’anti-douleurs diminuée également de 50%... un vrai miracle pour moi. J’avais la force de faire des choses anodines (pour les personnes lambdas et en pleine forme) comme faire plus de 20 minutes de ménage, jardiner un peu, faire les courses sans avoir l’impression de faire un marathon, ne pas mettre plus d’une heure à me lever le matin, avoir la force de cuisiner. Mon corps a récupéré en vitalité et mon esprit s’est senti libéré d’un coup. Un souffle énorme pour moi qui à 32 ans ne voyait plus aucune solution et ne voulait pas vivre « comme ça » toute ma vie… L’espoir de pouvoir avoir des projets.

J’en suis actuellement à la seconde phase du protocole et suis une séance de TMS tous les 15 jours pendant 3 mois et les bénéfices se font toujours sentir.

Etant en ALD, j’ai eu la chance de ne rien avoir à payer pour mes premières séances. Sauf que le neurologue m’a informé qu’elles ne seraient plus prises en charge et qu’elles me reviendraient à 50€ chacune. J’ai fait un bref calcul qui pour une année de suivi de ce protocole m’amène à devoir débourser un minimum de 900€.

Comme beaucoup de patients rencontrés lors de mes séances de TMS, je suis sous le choc d’une telle annonce car comment puis-je me soigner, vivre et payer mes factures ?? Devons nous arrêter de nous soigner ? Je n’ai pas les moyens de payer ces sommes. Quand on dit que la vie n’a pas de prix, malheureusement si. Notre système de santé se transforme en celui des USA. Quelle tristesse de devoir choisir entre payer pour se nourrir et se soigner…ce qui est en contradiction avec toutes les campagnes réalisées par l’Assurance maladie.

 J’imagine bien que mes traitements, mon temps partiel thérapeutique, ma kinésithérapie etc, doivent revenir plus cher que ces séances de TMS. Alors qu’avec ces séances, j’ai l’espoir de réduire le nombre de rdv médicaux, de traitements etc… mais sans ça, vous me condamner à une vie de souffrance, où la rupture sociale et professionnelle n’est qu’inéluctable.

La TMS a fait ses preuves aux USA depuis 30 ans et en France aussi depuis une dizaine d’année. Alors pourquoi nous « gaver » d’antidouleurs ou autres médicaments quand des solutions existent (c’est sûr que les laboratoires doivent en être satisfait mais cela nous ajoute d’autres risques médicaux).

Il s’agit là d’un appel au secours de nombreux patients !!!!

J’espère que cette longue lettre vous permettra de mieux comprendre les raisons qui me motivent moi et tant d’autres personnes qui souffrons au quotidien et avions enfin l’espoir de revivre à peu près normalement sans que cela coûte sauf peut-être bien sûr à tous ces laboratoires qui gagnent leur vie sur notre souffrance."