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Auteur(s) :
de Albuquerque Helena
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Destinataire(s) :
Ministère des Affaires sociales et de la Santé et de Madame Marisol TOURAINE Ministre des Affaires sociales et de la Santé.
La pétition
Depuis 1992, la fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondale de la Santé). Or, nous sommes en 2017 et rien n'a changé !
J'ai eu la chance d'avoir été reconnue au bout de 3 ans, mais malheureusement je connais beaucoup de fibromyalgiques dont ma fille et des amies qui sont "trimballées" par la MDH (Maisons départementales des personnes Handicapées) des mères avec des enfants qui souffrent avec des douleurs atroces et je sais de quoi je parle. Je suis révoltée par le manque d'aide donnée à ces personnes qui parfois vont jusqu'au suicide. La fibromyalgie est une maladie qui évolue, il n'y a aucun traitement à ce jour connu. Les malades ne sont pas respectés, car ils doivent justifier de leurs souffrances lors du long parcours de médecin en médecin. Ils finissent par baisser les bras, épuisés par la justification constante de la réalité de leur douleur et l’isolement devient leur quotidien. Je souhaite à travers ce témoignage faire comprendre que la fibromyalgie est réellement une maladie très handicapante.
Je vous demande de signer et partager cette pétition afin de faire savoir et faire comprendre que la fibromyalgie doit être reconnue comme une maladie.
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pourquoi je signe ? : 40 années à élever mes enfants sont 25 années à bosser en plus ... touchée par cette fibre .. et je suis considérée comme une hypocondriaque une maniereuse une simulatrice une fainéante ... pire encore pour une DÉPRESSIVE ... les nuits font mes jours ...et les jours pourissent mes nuits ... je suis seule a supporter et ces douleurs et l incompréhension de ma famille et même de ma docteur ... a tous ceux qui me laissent dans l indifférence de cette vie nouvelle je vous assure quand je serais guérie je vous renierai .... tant j aurais souffert encore plus de votre indifférence vos réflexions et regards desapprouves... moi la SUPER en tout que vous appeliez a tout bout de champ ..le voilà bien seule devant l epreuve ... et je vous en veux ...
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Cécile - Le 13/02/2017 à 15:17:27
Fibro depuis 16 années à un âge où la vie s'ouvrait à moi, j'en ai ras-le-bol que ma maladie ne soit pas reconnue! Ce qui veut dire, je le rappelle, non prise en charge alors que sans travail à cause d'elle je vis sous le seuil de pauvreté, non comprise par l'entourage et désocialisée, mal entourée faute de connaissances nécessaires par un accompagnement médical pluridisciplinaire, non crédible ("c'est dans ta tête", "tu n'as qu'à bouger un peu", "tu ne peux pas avoir si mal que ça, que tu es douillette", etc etc...), sans parler du "fibrosceptisme" ambiant (ne correspond à aucune ALD à la CPAM, même la MDPH rechigne, je n'ai jusqu'à présent réussi à obtenir que la RQTH, ce qui me fait une belle jambe vous en conviendrez puisqu'incapable de travailler, et jamais l'AHA dont j'aurais pourtant bien besoin pour vivre décemment et ne plus me contenter de survivre), bref en France la fibromyalgie n'existe pas et c'est un peu comme si moi non plus je n'existais plus... Alors s'il vous plaît, même s'il faut pour cela débloquer des fonds indispensables, faites que ma souffrance quotidienne et invalidante ait enfin son vrai nom bien défini et tout ce qui lui est lié. Pour rappel, la fibromyalgie est reconnue par l'OMS depuis de nombreuses années. Alors pourquoi pas nous? Encore une histoire de gros sous, comme d'habitude?? MERCI.
30
Jacqueline - Le 13/02/2017 à 10:58:05
Parce qu'il faut que cette maladie soit pris en compte , que les malades arrête de se sentir coupable, et que certains membres du corps médical arrête de nous cataloguer comme des simulateur ( c est tout dans notre tête ....N este ce pas)
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