Reconnaissance de handicap pour les personnes atteintes de la névralgie pudendale

Monsieur le Ministre,

Je viens vers vous afin de vous faire connaître les difficultés des salariés de la fonction publique et du privé pour obtenir de vrais droits lorsque, par malheur, surgit dans leur vie la névralgie pudendale. 

Sur notre territoire, la valeur de la névralgie pudendale n'est pas la même. Alors que certains obtiennent 50% d'invalidité, d'autres n'en obtiennent que 15%. Certains arrivent à obtenir un congé de longue maladie, d'autres non.

Notre vie devient un parcours du combattant, car nous ne pouvons plus travailler, nous déplacer, nous vivons entièrement sous la dépendance de la douleur. Certains se donnent la mort, d'autres sombrent dans la dépression.

Nous n'arrivons pas à sortir de cette névralgie, malgré notre course incessante vers les hôpitaux, vers les centres anti douleur. Non seulement nous souffrons le martyre, mais en plus, nous devons nous battre sans cesse pour garder nos emplois, pour obtenir des taux , pour faire valoir nos droits aux congés de longue maladie.

Personnellement, je n'ai jamais obtenu de congé.

Je suis restée seule avec mes deux adolescents sans pouvoir travailler, sans droit aux congés de longue maladie durant deux ans.

J'ai finalement obtenu un poste comme enseignante au CNED en PACD puis en PALD.

J'ai eu beaucoup de chance.

Nombreux sont ceux qui perdent tout.

Je vous demande donc que notre pathologie soit enfin reconnue, sur l'ensemble du territoire, comme maladie ouvrant droit aux congés de longue maladie, ainsi qu'à un taux d'invalidité de 50% permettant d'espérer pouvoir survivre en tant que malade.

On nous demande, en centre anti-douleur, d'apprendre à vivre avec la douleur. Il faudrait, pour cela, qu'on nous y aide.

Veuillez agréer, monsieur, l'expression de mes salutations distinguées.

Sylvie Fertel, malade chronique de la névralgie pudendale depuis 2007