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Pétition
Réintroduction de l'huile MCT (code 0608, 946 ml) à la liste de produits nutritionnels thérapeutiques couverts par le programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires
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Hyperchylomicronémie familiale
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Destinataire(s) :
Comité de coordination du PAQTMMH sous la Direction générale des services de santé et médecine universitaire au MSSS du Québec
La pétition
Nous, soussignés, des résidents de la province de Québec, qui sont soit:
des personnes atteintes du syndrome de chylomicronémie familiale (SCF)
des aidants, parents et proches des personnes atteintes du syndrome de chylomicronémie familiale (SCF)
des soignants, professionnels de la santé et médecins impliqués auprès des personnes atteintes du syndrome de chylomicronémie familiale (SCF)
désirons porter à l’attention du Comité de coordination du Programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires sous la Direction générale des services de santé et médecine universitaire au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec QUE:
Attendu que le Programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires (PAQTMMH) assure aux personnes atteintes nécessitant un régime restreint en protéines, en lipides ou en glucides un accès aux produits nutritionnels thérapeutiques qui leur sont prescrits, sans égard à leur région de résidence. Il vise également à favoriser la fidélité au traitement et à éviter à ces personnes et à leurs familles d’avoir à assumer un fardeau financier important.
Attendu que le syndrome de chylomicronémie familiale constitue une dyslipoprotéinémie exogène avec augmentation des chylomicrons et des triglycérides plasmatiques, d’origine génétique, se traduisant par une intolérance alimentaire aux graisses, un sérum lactescent et des douleurs abdominales de pancréatites dont les causes principales sont une absence de lipoprotéine-lipase ou d’apolipoprotéine C-II.
Attendu que le syndrome de chylomicronémie familiale est une maladie orpheline qui affecte environ une personne sur 1 million et qu’en raison d’un effet fondateur, on retrouve dans certaines régions du Québec une fréquence du syndrome de chylomicronémie familiale jusqu’à 200 fois plus élevée que la fréquence théorique.
Attendu que le syndrome de chylomicronémie familiale ne se traite principalement qu’avec une diète quotidienne retreinte en lipides (maximum 10 à 15 grammes de lipides par jour). À ce jour, aucune médication n’est disponible sur le marché canadien afin d’aider les personnes atteintes du syndrome de chylomicronémie familiale.
Attendu que l’huile TCM (ou huile MCT) est une source modulaire de triglycérides à chaîne moyenne pour les personnes qui digèrent ou absorbent mal les graisses classiques, comme les personnes atteintes du syndrome de chylomicronémie familiale, et que l’huile MCT constitue donc la seule source de lipides sans danger et absorbable recommandée dans le plan alimentaire de la personne atteinte, lui fournissant ainsi de l’énergie et prévenant la prise d’autres sources de lipides nocives pour ces personnes.
Attendu que l’huile MCT du fabriquant Nestlé (code 0608, 946 ml, 51,06$ l’unité – données tirées de la version 2009 de la liste de produits nutritionnels thérapeutiques) a été retirée sans explication de la liste de produits nutritionnels thérapeutiques couverts par le programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires depuis environ 2016 (liste No. 17-923-01W, ISBN 978-2-550-79099-0, dernière modification 27 juillet 2017). Ce retrait a entraîné pour les personnes atteintes et leurs soignants de nombreuses démarches épuisantes et coûteuses auprès de différentes instances gouvernementales et privées afin de n’obtenir qu’un remboursement partiel du produit par les personnes atteintes du syndrome de chylomicronémie familiale.
Attendu que les personnes atteintes du syndrome de chylomicronémie familiale, malgré de nombreuses démarches, ont rencontré des difficultés d’accès en pharmacie et de remboursement partiel du produit par les programmes d’assurance publics et privés depuis le retrait de l’huile MCT de la liste de produits nutritionnels thérapeutiques couverts par le programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires.
Attendu que les personnes atteintes du syndrome de chylomicronémie familiale doivent de surcroît dorénavant assumer la portion des coûts de l’huile MCT qui ne sont pas remboursés par les programmes d’assurances publics et privés.
PAR CONSÉQUENT, les pétitionnaires demandent au Comité de coordination du Programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires sous la Direction générale des services de santé et médecine universitaire au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec de :
Réintroduire dans les meilleurs délais le produit Huile MCT du fabriquant Nestlé (code 0608, quantité 946 ml) à la liste de produits nutritionnels thérapeutiques couverts par le programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires.
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