Pour la réouverture en urgence du service des enfants souffrant de pathologies respiratoires chroniques graves

Monsieur le Directeur de l'hôpital Armand Trousseau,

Nous avons appris la fermeture le 5 septembre 2011 de l’hôpital de semaine (HDS) d’insuffisance respiratoire chronique et de ventilation noninvasive (VNI) dirigé par le Pr. Brigitte Fauroux à l’hôpital Armand Trousseau. En tant que parents, familles, amis et sympathisants de personnes atteintes de pathologies chroniques d’origine respiratoire ou neuromusculaire et de personnes polyhandicapées, nous vous alertons des conséquences graves de la fermeture de ce service. En effet, les problèmes respiratoires sont la 1ere cause de morbidité et de mortalité chez ces enfants.

L’hôpital Armand Trousseau a été novateur lors de la mise en place de cette unité, créant ainsi le 1er centre dédié à la VNI des enfants en Europe. Il a permis, depuis son ouverture en juin 2010, d’explorer 20 à 25 nourrissons et enfants par semaine, de débuter une VNI chez plus de 100 enfants, et de suivre une cohorte de 180 enfants sous VNI au long cours, ce qui constitue une des plus grandes cohortes mondiales.
Ce succès est dû à une équipe soignante expérimentée et parfaitement formée à la VNI et à toutes les explorations respiratoires, de sommeil, ainsi qu’à l’éducation thérapeutique.
Ainsi, 764 patients ont pu être hospitalisés en 167 jours, soit un taux de remplissage avoisinant les 80% et ce, dès le début de sa création. Ces chiffres démontrent l’utilité de cette structure unique, qui pallie à un manque évident dans ce domaine.

Le vendredi 2 septembre 2011, le personnel médical et paramédical (composé d’un professeur, un médecin sénior mi-temps, de 4 infirmiers diplômés d’état et d’un aide soignant) apprend avec stupeur la fermeture de la structure de l’hôpital de semaine pour le lundi suivant. Le motif invoqué est une pénurie de personnel soignant en hospitalisation conventionnelle de pneumologie et dans les autres services de l’hôpital. Aucune solution de remplacement n’est organisée et les bilans et hospitalisations programmées sont tout simplement annulés.

En décidant la fermeture de cet hôpital de semaine, l’hôpital Armand Trousseau laisse des centaines d’enfants souffrant de pathologies respiratoires et neuromusculaires chroniques en réel manque de soins. Les enfants attendent pour être mis sous VNI et les bilans et contrôles, indispensables pour ces enfants souvent très jeunes pour adapter la VNI, ne peuvent pas être réalisés. Ceci est extrêmement préjudiciable pour ces enfants car tout retard à la mise en route d’une VNI ou un réglage non adapté peut laisser ces enfants en situation d’hypoxémie (manque d’oxygène) ou hypercapnie (excès de gaz carbonique) chronique avec les conséquences délétères sur l’état de santé, sur le développement de l’enfant et ses capacités neurocognitives.

L’hospitalisation de ces patients dans d’autres services de l’hôpital n’est pas une solution étant donné l’absence de formation et d’expertise des personnels soignants des autres services. En effet, le personnel de ces services n’est pas formé à la VNI, ni à l’éducation thérapeutique, ni aux enregistrements respiratoires spécialisés… De plus, il ne serait pas raisonnable d’hospitaliser des enfants si fragiles dans des services prenant en charge des pathologies infectieuses lors de périodes épidémiques comme actuellement.

Nous savons que les hôpitaux de l’Assistance Publique de Paris sont en pleine restructuration et que cette unité doit être transférée sur l’hôpital Necker Enfants Malades. Mais ce transfe