Les cancers entraînent des handicaps visibles et invisibles. Un certain nombre de conséquences physiques et mentales suivent cette pathologie chronique/ affection longue durée (ALD), qui seraient à prendre en compte dans notre société, afin de ne pas marginaliser les personnes concernées et les aider à avancer dans leurs vies.
Les handicaps invisibles sont encore moins soutenus, même si certains sont reconnus.
Quel que soit le handicap, encore faut-il faire une demande à la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) et avoir l’envie, le courage et la force de constituer ce dossier administratif ; ainsi que d’être patient.e pour recevoir leurs accords/notifications.
J’ai créé ce plaidoyer car je suis concernée par deux cancers gynécologiques, un handicap invisible reconnu par la MDPH (coefficients attachés aux cancers vécus, soit un taux d’invalidité).
Après une reconversion en 2019 et deux formations (Master2 et DU), je suis devenue coach professionnelle, spécialisée en oncologie et handicap. J’accompagne les personnes qui ont traversé un cancer (ou plusieurs) et qui sont en situation de handicap (liée ou pas aux cancers). Étant concernée, je comprends la plupart de ces situations et suis prête à en découvrir de nouvelles. Si je peux aider d’autres personnes et les soutenir dans leurs parcours de vie, c’est un vrai bonheur !
Je me suis battue pour lutter contre des difficultés rencontrées pendant des années (et toujours présentes), ayant entraîné des réflexions et questionnements et souhaite en évoquer les principales ici, en espérant vos soutiens et compréhensions :
Après le traitement de la maladie chronique, le monde ne s’adapte pas à notre ‘situation handicapée’, aux conséquences de cette maladie. Que le monde s’adapte signifierait qu’il s’ouvre aux handicaps et qu’il veuille l’intégration et l’inclusion des personnes concernées.
Un certain nombre de domaine est touché, comme : le transport, le logement, l’emploi, la proximité des commerces, mais aussi les aides matérielles, financières … qui devraient être automatiques, sans avoir à faire tout un tas de démarches administratives qui peuvent décourager les personnes mal à l’aise avec la bureautique et le numérique.
Ces types d’adaptation devraient être faites durant les traitements et après, soit tout au long de la vie des personnes concernées.
Serait-ce les personnes concernées qui devraient faire beaucoup d’efforts pour s’adapter au monde, pendant et après le traitement du cancer ou en situation de handicap ?
Au niveau professionnel, les emplois ne sont pas du tout adaptés aux handicaps in/visibles et aux conséquences du cancer.
L’idéal serait que les employeurs comprennent et soient rassurés de savoir que travailler selon certains critères particuliers serviront à la société et permettront aux personnes d’être embauchées en confiance : mi-temps, temps partiel, télétravail, horaires flexibles, matériels proposés, … et en plus et en contrepartie de la rémunération (salaires ou paiement d’un.e indépendant.e), délivrer des avantages, comme ceux proposés par la plupart des grands groupes (avantages CE, tickets restaurant, primes, titres de transport/prise en charge des frais liés au télétravail… ce que je n’ai jamais perçu). L’implication des personnes embauchées sera encourageante car elles se sentiront comprises et intégrées.
Les employeurs doivent comprendre que les patient.e.s atteint.e.s de cancer ont développé tout un tas de compétences et sont toujours prêt.e.s à travailler, possible de différentes manières ; mais parfois dans d’autres domaines ; peuvent avoir envie de se reconvertir et de créer leur propre entreprise/association pour être indépendant.e et plus libre, avec un emploi qu’elles pourront mieux ‘maîtriser’ et adapter à leurs problématiques de santé et de handicap.
La ‘productivité’ dans le milieu professionnel ne signifie pas forcément travailler 8h par jour de 9h à 18h … il existe un grand nombre de personnes pouvant travailler 4h/ jour ou 15h/ semaine et être aussi ou plus efficaces que des personnes travaillant à temps plein et faisant des pauses régulières ou ni impliquées ni concentrées (je l’ai vécu !) !
Certaines personnes savent travailler vite, avec un esprit vif et curieux. Travailler à mi-temps ou temps partiel n’est pas synonyme de ne pas savoir réfléchir ni prendre des responsabilités, ni encadrer…
En tous cas, tout ceci n’est pas visible au sein des offres d’emploi … car il existe des offres à mi-temps par exemple mais les emplois sont limités et plutôt physique (aide ménager.e, auxiliaire de vie, vendeur/vendeuse …) et peu rémunérés (SMIC horaire).
Est-ce que le fait d’avoir un handicap, d’avoir vécu un ou plusieurs cancers, pourrait être intégré aux étapes de la retraite et réduire la carrière ? Comme par exemple : que la durée de l’ALD (comme 5 ans) soit intégrée dans la carrière comme « période de carrière » et nommée : ‘ALD’ ou ‘maladie chronique’ ou ‘cancer’ ou/et ‘handicap’.
Car si une personne a travaillé 40 ans et qu’elle doit encore travailler 7 à 10 ans, après la maladie, comment cela sera-t-il possible, surtout si elle n’était pas en poste à l’époque du diagnostic (ce qui a été mon cas !) ? Est-ce que le fait d’avoir eu un diagnostic de cancer, ou plusieurs, serait un élément incluant plusieurs années dans le parcours professionnel ; ce qui permettrait d’élargir le nombre d’années à la retraite, surtout si les personnes sont plus fragiles. Mais sans pour autant réduire le montant de la retraite mensuelle.
Et d’ailleurs pourquoi la retraite ne démarrerait pas après un certain nombre d’année de travail au lieu de l’âge ? Une personne travaille 40 ans et devrait avoir droit à la retraite sans pour autant faire mille démarches et d’autant plus si elle a un handicap in/visible reconnu au cours de sa vie (même s’il n’est toujours plus en cours).
Il serait indispensable que la procédure de demande de reconnaissance en tant que personne en situation de handicap après les traitements d’une maladie chronique se fasse automatiquement, sans que ce soit le/la patient.e qui doive faire la démarche – qui peut ne pas en avoir, ni l’envie ni la force. Qu’il existe un service dédié en hôpital/ clinique et qui ne questionne pas des heures le/la patient.e mais qui monte le dossier et qu’il soit validé rapidement, du fait de la reconnaissance de la maladie, dans le cadre d’un comité si besoin.
L’AAH peut être obtenue mais pour y avoir accès, il ne faut pas être rémunéré.e plus de 900€/mois ! Pourquoi est-ce que l’AAH a ce critère de revenu maximum ? Pourquoi est-ce une allocation, donc dépendante des revenus du foyer ? Est-ce que vivre avec un ou plusieurs handicaps et demander une aide financière, doit être associé aux revenus ?
La RQTH n’est pas illimitée mais dépend de la durée de l’ALD d’après moi. Pourquoi ne serait-elle pas à vie ? étant donné que ce n’est qu’un droit ne débouchant pas automatiquement sur une aide, une allocation ou sur plusieurs avantages et facilitations sociales.
Dans le cadre de ces injustices, j’ai lancé un plaidoyer au tribunal d’Évry qui n’a pas été considéré comme tel mais plutôt comme un recours, une revendication inutile et inefficiente. D’après le président, rien à voir avec un recours ; donc rejeté, sans avoir à me laisser m’en exprimer et échanger sur ce sujet très important. L’idée était juste de leur exprimer les difficultés rencontrées et leur suggérer de transmettre à l’État nos problématiques suite au cancer (physiques, psychiques, économiques, financières, sociales…) faire changer les choses et non de leur lancer un recours, non d’être convoquée.
Des groupes de travail devraient même exister afin d’écouter, d’entendre et de soutenir les personnes concernées, en créant et développant des lois adaptées et inclusives.
Il serait important, voire indispensable, pour certain.e.s, que de recevoir une aide financière lorsque la personne est sans emploi ou a une indemnisation France Travail ou travaille à mi-temps / temps partiel, c’est-à-dire n’a pas un revenu assez important pour payer ses charges et vivre décemment, au vu de leurs hausses et de l’inflation actuelles.
Bénéficier de l’« allocation adulte handicapé » (AAH) – comme toute allocation – dépend des revenus et si la personne touche plus de 900€/mois, elle n’en bénéficiera pas ou ponctuellement et aura de faibles allocations aléatoires.
Pourquoi cette allocation ne deviendrait-elle pas une aide régulière ? Ne dépendant pas des revenus mais liée à la maladie chronique, quelle qu’elle soit ?
Au-delà d’aides financières, certaines aides devraient être proposées et non exister sans être disponibles mais que ce soit les personnes concernées qui les recherchent et fassent toutes les démarches.
Que ce soit des aides financières, psychologiques, matérielles … elles devraient être automatiques, après avoir été diagnostiqué.e et traité.e dans l’établissement des soins. Il devrait y avoir un service dédié et disponible durant les traitements de la personne, occupé par plusieurs professionnel.le.s, que ce soit un.e psychologue/psychiatre, assistant.e social.e, paramédicaux, coach professionnel.le, patient.e partenaire...
Mon métier de coach professionnelle spécialisé fait aussi partie des possibilités d’accompagnements (sujets traités : reconversion, aide mentale, reprise de confiance en soi, analyse de ses nouvelles compétences, nouvelle vision du monde et de la société dans laquelle nous vivons, notre changement …) afin d’encourager les personnes concernées à reprendre le cours de leurs vies, en acceptant les changements survenus dans leurs vies différentes, du fait du/des cancer.s et du/des handicap.s vécus et ineffaçables.
Modernisons-nous !
Que l’inclusion fasse réellement partie de la société !
Soyons ouvert.e.s et tolérant.e.s à toutes les différentes personnes !
Soutenons les personnes vulnérables et fragiles !
Ouvrons-nous aux changements !
Merci pour votre lecture et j’espère, votre soutien !
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