SOS l'handicap en souffrance

Monsieur le Président de la République,

Vous avez fait du handicap votre carte blanche. C'est en tant que Présidente d'association mais aussi maman et aidant familial que je me permets de vous interpeller.

Aujourd'hui, nos malades comme leurs familles souffrent. Les dysfonctionnements et les lenteurs administratives fragilisent notre faible équilibre financier. Nos familles sont généralement monoparentales, le manque de structure ajouté à la complexité du handicap et/ou de la maladie nous isolent de la société inclusive qu'on nous promet. Les aidants familiaux n'ont pas de statut, pas de salaire, pas de retraite et pourtant, nous sommes pour la plupart 24h/24 présents auprès d'un proche ou d'un enfant malade et ou handicapé. Quel code du travail ou quelle convention collective autorise un tel esclavage ?

Nos familles deviennent des mendiants de droits des malades. Nous n'arrivons plus à nous loger, nous n'arrivons plus à survivre. Nos malades manquent de soins adaptés, manquent de respect, manquent d'accompagnement et pour certains on ne leur accorde même le droit à une fin de vie digne et confortable.

Combien de malades et d'aidants devront encore monter sur des grues ou faire des grèves de la faim, ou encore pour les plus épuisés, se suicider avant que la France ne réagisse ?

Combien de temps encore allons nous devoir résister au retard croissant de la France en matière de recherche, de nouvelles thérapies, pourtant utilisées dans d'autres pays?

Combien de temps encore nos structures malades/soignants et hôpitaux seront laissés à l'abandon ?

Monsieur le Président, nous ne sommes pas les fainéants ou les boulets de la République. Mais nous en sommes les oubliés.

Depuis 12 ans, je mène bataille auprès de mes quatre enfants contre la maladie. Depuis 6 ans, j'assiste impuissante à la survie de mon enfant, à sa lutte contre la mort dans des souffrances atroces. Nous ne pouvons plus accepter l'indifférence face à nos vies brisées, à nos anges et à nos proches partis trop tôt.

Monsieur le Président, c'est une maman, Présidente d'association, aidant, à bout de souffle et révoltée qui vous appelle à l'aide.