Le syndrome des jambes sans repos : maladie peu considérée par le milieu médical

Manifeste destiné à : François Braun, Ministre de la Santé et de la Prévention, les généralistes et les neurologues.


Je pousse un cri d’alarme à propos d’une maladie : le syndrome des jambes sans repos ou maladie de Willis Ekbom.

Une vraie maladie ? Oui, bien sûr, même si parfois, en fréquentant le milieu médical on peut encore en douter. J’en suis atteinte personnellement depuis l’enfance et en atteste l'errance médicale toujours d'actualité.

Certains médecins s’en préoccupent et prennent en charge les malades mais beaucoup trop n’en connaissent pas la gravité et même certains la nient parfois.

Ce qui m’a amenée à pousser ce cri, à alerter, ce sont les témoignages, nombreux, de plus en plus nombreux, de malades non pris en charge et renvoyés chez eux sans proposition de solution.

Chacun d’entre nous peut propager cette alerte dans son entourage, auprès des soignants.

L’association France Ekbom (www.france-ekbom.fr) créée en 2001, dont je fais partie depuis les débuts, m’a d’abord permis de trouver un médecin à l’écoute et un remède. J’en suis actuellement la vice-présidente et la correspondante pour les Côtes d’Armor et le Morbihan, pour venir en aide à tous ceux qui souffrent et sont laissés sans solution.

C’est quoi le syndrome des jambes sans repos ou maladie de Willis Ekbom ?

C’est une maladie qui empêche toute possibilité de repos, notamment la nuit car la position allongée, lors des crises, est impossible. Et les crises peuvent être nombreuses durant une seule nuit. Le jour, c’est la même chose, il est souvent impossible de rester lire ne serait-ce qu’un quart d’heure car cette maladie nous oblige sans cesse au mouvement. À des degrés de sévérité importants, il n’est pas exagéré de dire que nous subissons un véritable supplice. Il faut aussi savoir que c’est une maladie chronique dont on ne guérit pas et que 8 à 10% de la population en serait atteint. 3% sont obligés d’avoir un traitement à vie.

Une maladie dont le diagnostic précis a été posé en 1945 par le médecin suédois, Karl Axel Ekbom.

 Pourquoi ce manifeste ?

Partager avec les médecins, infirmières, aides-soignantes, ce message, ce cri pour que l’on cesse de se voiler la face et que les malades soient enfin écoutés, orientés et pris en charge.

Je veux sensibiliser le personnel du milieu médical qui, on l’ignore pourquoi, reste encore sourd et muet devant cette pathologie qui engendre d’autres maladies, ne serait-ce que par le manque de sommeil.

 Les conséquences de la maladie

Ce mal engendre bien des réactions médicales diverses, des interventions inutiles, des examens inutiles par méconnaissance. Combien d’interventions d’enlèvement des varices, pour rien ? Combien de traitements veinotoniques, pour rien ?

Ce mal engendre des problèmes de sommeil chroniques même si les symptômes sont soignés, tellement nous avons eu des nuits perturbées durant des années par la maladie. Et par voie de conséquence, il engendre aussi de la somnolence diurne, qui peut survenir au travail, au volant provoquant des accidents jamais comptabilisés.

Il devient urgent que les médecins en soient conscients.

Une qualité de vie devenue nulle. Beaucoup de médicaments à essayer et à changer car l’effet est peu durable. Des effets secondaires à supporter. Cela entraîne un isolement certain, une vie sociale dégradée et conduit souvent à la dépression.

Maladie invisible, aucun examen ne la détecte. Seule l’interrogatoire en atteste.

Ce qui ressort de nombreux témoignages recueillis chaque jour lors de mes permanences téléphoniques au sein de l’Association France Ekbom, c’est la non-écoute du médecin. Celui-ci vous dira que c’est une maladie bénigne. Oui, car elle ne fait pas mourir. Sauf parfois lorsque le malade n’en peut plus de ses nuits blanches et qu’il ne peut même pas récupérer le jour puisque le repos lui est encore interdit.

Elle ne fait pas mourir, non, sauf lorsque le malade qui ne dort plus va s’endormir au volant et peut-être provoquer la mort d’autres personnes. Il y a danger !

Le corps médical ne peut pas, ne doit pas ignorer cela.

Constat médical

Le constat est que beaucoup de médecins qui n’ont, disent-ils, pas eu de formation sur le sujet, ne cherchent pas non plus un tant soit peu à se renseigner pour au moins orienter leur patient vers un confrère plus au courant.

Le patient, lui, sait ce dont il souffre, mais on ne l’écoute pas, il n’est que patient.

Donnons enfin la parole aux malades. Médecins, soignants, Écoutez-les

 Les traitements et leurs dosages

Le constat, toujours, c’est que ces médecins si peu au courant n’ont pas la compétence nécessaire pour délivrer les bons médicaments au bon dosage, engendrant alors des effets secondaires parfois graves et surtout un échec du traitement pour le malade.

Ils ne connaissent pas non plus les médicaments qui aggravent (antidépresseurs) et parfois justement les prescrivent car ils se trouvent impuissants à soulager leur patient.

Ceci paraîtra invraisemblable et pourtant, c’est vrai !

 Une situation qui ne s’arrange pas, au contraire.

Dans les années 2000, un frémissement important s’était produit. Le président de l’association de l’époque, Guy Bourhis, en 2001, avait réussi à sensibiliser les neurologues. En 2023, il y a comme un retour en arrière. La difficulté à nous soigner a rendu certains médecins suspicieux vis-à-vis des traitements et vont préférer les ignorer par excès de précautions et vont donc laisser souffrir.

Jusqu’à quand ? 

Les autorités de santé

L’avis de la HAS en avril 2014 ne nous a pas vraiment aidés : « Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est une maladie de diagnostic souvent difficile, qui est en général peu sévère. ( ?) Seules les formes très sévères sont responsables de perturbations importantes du sommeil et/ou d’un retentissement marqué sur la vie quotidienne. » Marqué me semble un adjectif bien timide par rapport aux cas très sévères difficiles à soigner. Et naturellement, la revue Prescrire dans sa lettre de février 2021 lui a emboîté le pas en mettant dans sa liste de médicaments « à écarter » les agonistes dopaminergiques, les seuls efficaces car pour eux « aucun médicament n’aurait une balance bénéfice/risques favorable ». Qu’en est-il du bénéfice/risques de la douleur présente 24h/24, durant toute sa vie ? et ceci encore : « Le seul traitement s’appuie sur des mesures autres que médicamenteuses », c’est-à-dire RIEN. Ce qui fait peut-être mieux comprendre pourquoi certains médecins, qui suivent aveuglément leurs préceptes, ont pu avoir du mal à nous comprendre.

Je rappelle que tous les médecins ne sont pas concernés par ce réquisitoire.

Que ceux qui connaissent et soignent signent avec nous et propagent la bonne parole aux autres.