URGENT : Aidez moi à soutenir mon fils que les médecins veulent débrancher !

Objet : Demande d'enquête suite à un diagnostic long et une prise en charge incohérente, entraînant une détérioration de l'état de santé d'un patient.

Je soussignée Ghizlane ********, souhaite porter à votre attention une faute médicale dont a été victime mon fils NASSIM *******, né le 13/02/2023 et hospitalisé depuis le 05/09/2024 dans plusieurs services du CHU de Nantes (Hôpital mères et enfants), pour un gradient élevé au niveau de sa valve mitrale (valve bioprothèse Melody).

Cette erreur a eu des conséquences préjudiciables sur sa santé. Dès le départ, sa prise en charge n'a pas été optimale. A cause de l'incertitude des médecins et du protocole mis en place, nous avons vu l'état de notre enfant se dégrader jour après jour. Plus le temps passait, plus nous n'avions pas de diagnostic clair. Il y a eu un manque de communication et de transparence énorme. Nous avions affaire à un médecin ou un interne différent chaque jour, avec des discours qui divergent. Un examen essentiel qui aurait pu être effectué dès le départ et qui aurait pu changer beaucoup de choses n'a été fait que bien trop tard, aucun avis à une autre équipe ou autre hôpital en France n'a été demandé face à la difficulté du diagnostic. Jusqu'à ce que son cas s'est aggravé et que nous en fassions nous même la demande.

Le 04/10/2024, un mois après son hospitalisation, mon fils fait ce qu'ils appellent "un choc cardiogénique" suite à un acte décidé par les médecins (pose d'un Broviac sous anesthésie générale; anesthésie générale déconseillée fortement seulement quelques jours avant), afin qu'il rentre chez nous car cliniquement il allait bien et qu'ils avaient fait le tour des examens. Mon fils faisait en réalité un AVC côté droit du cerveau, dont il ne se sont même pas rendu compte à temps, et encore une fois ils ont mal interprété les symptômes. Cela aurait pu minimiser ses séquelles, s'ils avaient administré les traitements nécessaires rapidement.

Quand il a commencé à être tachycarde après le bloc, il y a eu un retard de prise en charge dans le service adéquat (mon fils a souffert en USC de sa sortie de bloc, jusqu'à 4h du matin, où ils ont enfin décidé de courir vers la réanimation), ils ont mal évalué l'urgence, retard de diagnostic, mauvaise interprétation des symptômes. Retard pour donner un traitement rapide, ce qui a laissé l'AVC prendre de l'ampleur sur tout son coté droit, lui causant des troubles moteurs. D'autant plus que nous étions déjà là depuis plus d'un mois, dans l'attente de transparence.

Les signes auraient dû alerter, son cas aurait dû être traité avec plus d'attention, la pose d'un cathéter Broviac, n'était ni urgente, ni vitale, ni essentielle dans sa prise en charge, prendre le risque d'une anesthésie générale dans le cas de Nassim est vraiment un mauvais pronostic du bénéfice/risque. Ça leur permettait juste de l'envoyer chez nous sous prétexte de terminer ses antibiotiques, mais en réalité ils nous ont avoué clairement après l'AVC que le but était de le laisser rentrer longtemps chez nous tant qu'il supportait cliniquement. Lorsqu'on a demandé pourquoi la décision de le faire rentrer chez nous a été prise, pourquoi rien n'a été proposé pour son coeur ou au moins céder la main à une autre équipe, nous avons eu comme réponse "On va pas rester 1 an ici quand même" !

Les antibiotiques aurait pu être terminés à l'hôpital et repousser sa sortie, au lieu de prendre un risque inutilement sachant que son cas est particulier. Nous aurions pris un risque si c'était pour tenter d'opérer son coeur, mais pas pour la pose d'un cathéter qui a encore plus limiter ses chances et les possibilités pour son coeur.

Le 04/10/2024, Nassim a souffert de 17h à 4h du matin en USC (Tachycardie, désaturation, fréquence respiratoire extrême), j'ai appelé les infirmières à plusieurs reprise pour demander s'il n'était pas judicieux de l'emmener en réanimation, car son état est vraiment inhabituel, j'ai entendu "On le surveille bien ici aussi Madame", tellement bien que mon enfant a fait un AVC !

Ce n'est qu'en milieux de nuit qu'ils décident enfin de l'emmener en réanimation, où il a été endormi et intubé, sans même chercher à savoir pourquoi il a fait ce choc cardiogénique, pourquoi son état s'est dégradé soudainement, alors que les médecins voulaient le faire sortir le mardi suivant. Ils n'ont pas effectué les examens complémentaires nécessaires.

C'est seulement 48h après, en baissant les sédations, qu'ils se sont rendus compte qu'ils avaient perdu des capacités motrices du côté gauche et c'est qu'à ce moment-là qu'ils ont mis en place l'héparine. Je demande donc une investigation immédiate et transparente sur cet incident, que s'est-il passé pendant le bloc exactement, quels étaient les bilans et tests avant le bloc (bilans sanguins effectués à 2 reprises, en chambre et au bloc, sans aucune explication), pourquoi n'a-t-il pas été mis en réanimation directement après le bloc, puisqu'ils n'ont cessé de nous répéter que le cas de notre fils est particulier. Pourquoi il a fallu que j'appelle les infirmières à maintes et maintes reprises pour qu'enfin l'interne de garde réagisse ?

Afin que vous compreniez mieux le parcours de mon enfant depuis le départ, il est nécessaire que je détaille dans ce courrier, qui sera bien évidement long mais extrêmement essentiel, l'hospitalisation de mon fils, ainsi que son historique de santé, afin que vous sachiez, l'incohérence, et la mauvaise prise en charge de notre enfant.

Chaque chose dont je parle ici, j'en ai une preuve, que ce soit en photo, vidéo ou autre. Si nécessaire, je me réserve le droit d'engager des actions légales pour obtenir réparation. Et j'attends votre réponse dans les plus brefs délais.

Comme cité plus haut, mon fils est né avec CAV complet, il a été opéré à ses 4 mois par le chirurgien Mr. *****, qui n'a pas réussi à réparer la partie mitrale (3 tentatives/techniques), thorax ouvert pendant 7 jours, ECMO etc. Il a donc fini par inciser sa valve mitrale naturelle en la remplaçant par une bioprothèse MELODY, cependant il a oublié d'inciser le cordage, relié à la partie basse de sa valve mitrale, cordage qui n'a plus d'intérêt une fois la valve mitrale naturelle retiré (cela fait partie du protocole de la pose d'une valve melody, d'inciser la VM naturelle ainsi que sa partie basse) et nous avons su cela bien trop tard, qu'après l'AVC, suite à un scanner précis du coeur qui n'a jamais été effectué depuis le 05/09/2024 (les raisons restent flous). Les médecins ont tourné en rond pendant un mois, et enfin vu le gradient élevé de la valve Melody, plus précisément au niveau de la partie du stent en l'obstruant (nous aimerions avoir des explications concernant ce premier point).

Le 05/09/24, Nassim est hospitalisé pour un abdomen douloureux au niveau de la vésicule biliaire (paroie épaisse) suite à un calcul qui aurait migré. Un mois avant, nous étions venues en consultation, et on nous avait dirigé vers les urgences, qui avait effectué un bilan complet en nous disant qu'il avait une légère anémie et renvoyé chez nous. Nous avions demandé plus d'examens (échographie abdominale, échographie cardiaque) au vu de ses antécédents, on nous a répondu que c'était les vacances d'été, que les créneaux sont longs, que ce n'était "pas urgent". On obtient donc un rendez vous pour une écho abdominale le 05/09/2024, où ils décident de l'hospitaliser directement. Quatre jours plus tard, le 09/09/2024, une écho du cœur est effectuée. Suite à cette échographie, les médecins suspectent une endocardite sur 2 éléments : gradient élevé au niveau de la prothèse et des filaments (végétation) vu suite à une écho transoesophagienne.

Ce n'est qu'une hypothèse, rien ne le confirme, aucun bilan sanguin ne le confirme (pas de germes qui poussent), pas de signes cliniques. Des tests supplémentaires ont été effectués sauf un scanner précis du coeur, on se demande aujourd'hui où est la logique !

Ces tests n'ont pas permis d'avancer, la radio scanner a montré qu'il ne s'agissait pas d'un dysfonctionnement de la valve, puisqu'elle était bien en place fonctionnelle et non abîmée (ce qui n'est plus le cas après la pose du cathéter Broviac, ailette qui bloque). Les scanners de tout le corps n'ont pas montré que quelque chose fixait, l'examen ophtalmologique n'a rien montré de plus, les internes faisaient deux échographies par jour (et à chaque rdv au seins du CHU nous devions être accompagnés par un personnel médical, du début jusqu'à la fin du rdv, avec un défibrillateur). Les filaments aperçus par l'écho transoesophagienne finissent par disparaitre et réapparaissent, ils n'ont aucune explication, lorsque je demande comment des végétations peuvent être vues et puis disparaître, on me répond "Bah qu'est ce que j'en sais moi". Ils ne savent même pas si c'est dû à leur suspicion d'endocardite ou si finalement ça fait partie de la prothèse. Le gradient varie lui aussi, un jour il est élevé, un autre le gradient est normal. Sachant que le gradient pose apparemment souci sur le bas/support de la valve, et il a fallu 1 mois, plusieurs anémie sévère à cause des multiples prélèvements sans résultats et un AVC pour faire un scanner du coeur et comprendre ce qui gène sa prothèse.

A ce stade, toujours pas de signes cliniques par rapport à ce qu'il se passe au niveau de sa valve mitrale, mais beaucoup de fatigue, beaucoup de souffrance à cause de tout ce qu'il subit. Comment un CHU comme Nantes avec plusieurs médecins, n'ont pas trouvé judicieux de faire un scanner du coeur précis au lieu de s'éparpiller. Un cardiologue de réanimation m'avouera plus tard qu'effectivement ils ont un peu testé tout et n'importe quoi pour comprendre.

Pour les 5% de risques que ce soit une endocardite, le protocole médicamenteux est lancé. Antibiotiques en spectre large (car pas de nom de la soit disant bactérie). Antibiotiques qui ont affecté son foie, ses reins et dérèglement en entier son métabolisme, ils continuent de pomper son sang plusieurs fois par jour jusqu'à l'anémier sévèrement (Nous sommes rendus à 4 transfusions et à l'instant où j'écris, on nous parle d'une probable 5ème transfusion), dont la première anémie survenue un week-end, du vendredi soir au lundi matin, où Nassim a les lèvres pâles, pas une goutte de sang, il est mal à l'aise, pleure, n'arrive pas à dormir, il est en grande souffrance, car l'anémie aggrave le fonctionnement de son coeur, il cherche à compenser (Vidéos à l'appui). J'appelle les infirmières qui appellent l'interne de garde, qui me dit qu'il a certainement du mal à faire ses selles, qu'il faut cesser de s'inquiéter, comment peuvent-ils ne pas prendre en considération le ressenti, ni l'avis des parents qui eux sont au chevet de leur enfant 24h/24h.

Jusqu'au lundi matin où l'hémoglobine était à 5, transfusion et direction la réanimation car son rein ne va pas. Comment peut-on ne pas appréhender au préalable que c'est pas une source infinie de sang ! Je ne suis pas médecin, je suis une maman, 3 prélèvements par jour, parfois 8 tubes, et cela me parait logique de faire en sorte qu'il ne tombe pas dans une anémie pareille. Malgré cela son sang continue d'être pompé à la recherche d'une quelconque maladie du foie et des reins alors que mon enfant n'a jamais eu de problème quelconque à ce niveau et qu'on sait très bien que ce sont les effets des antibiotiques. On nous a envoyé des internes en chambre pour me donner le nom d'une maladie des reins qu'ils soupçonnent vu que le rein ne va pas et qu'il fait une anémie. Son rein ne va pas à cause des antibiotiques. Son anémie à cause des prélèvements. Je ne suis pas médecin et pourtant c'est évident (Ils avoueront bien plus tard qu'effectivement c'est ça) mais entre temps mon fils a été une expérience ? Un cobaye pour les internes ?

Ils continuent de pomper encore et encore en mettant en place plusieurs traitements, il est passé à 4 traitements par la bouche à 11 (pour le calcium, le potassium etc) tout était déréglé dans son corps. C'était un cercle vicieux, je te fais du mal et par la même occasion je te soigne alors que son rein était déjà très fragile, les traitements fusaient.

Ils arrêtent les antibiotiques pendant plusieurs jours car ils ont enfin admis que c'était les antibiotiques et pas autre chose. Ils arrêtent le bactrim (qu'il avait depuis sa première chirurgie) sans explication ! Ils remettent un antibiotique du jour au lendemain toutes les 48h, puis toutes les 24h, ils se posent même la question s'ils arrêtent les antibiotiques complètement en plein milieu du traitement. Ils devaient se réunir pour prendre cette décision. Pendant ce temps on sentait que Nassim n'allait plus, c'était de pire en pire. Son cœur avait été mis de côté pendant tout ce temps.

Jusqu'à ce qu'ils nous propose un autre examen pour son coeur : le cathétérisme pour un diagnostic, prendre des mesures etc. (aujourd'hui on se demande pourquoi un cathétérisme a été proposé avant même de faire un scanner précis du coeur et savoir ce qu'il s'y passe de plus près).

Ce cathétérisme a été annulé le jour J. Annulation annoncée par l'infirmière, aucun médecin n'est passé nous voir. Car il n'y avait pas le matériel pour élargir la prothèse ! Nous sommes tombés de haut, comment peut-on nous proposer un cathétérisme pour un diagnostic, à élargir la prothèse le jour même de l'acte ? À aucun moment on nous a parlé du fait qu'il faille élargir la prothèse. Nous avons demandé à avoir des explications, un médecin sans blouse que nous n'avions jamais rencontré et une interne, sont venus avec des explications sans queue, ni tête.

Entre-temps Nassim a été mis en chambre double, 3 familles au total sont passées par là, sans masque, ça éternuait, ça toussait. Quand j'ai demandé pourquoi il n'avait pas le droit d'aller à la salle de jeux, celle-ci devait être toujours vérifiée et il ne pouvait y accéder que s'il était seul, afin d'éviter qu'il attrape quelque chose. Par contre le mettre en chambre double n'a dérangé personne. Lorsque j'en ai parlé aux infirmières de l'USC, elles m'ont répondu que c'était les médecins de la réanimation qui avaient décidé. Qu'elles allaient remonter l'information mais nous n'avons jamais eu de retour.

Puis, nous sommes passés de tout un protocole et des examens à plus rien du jour au lendemain, plus de double échographie cardiaque quotidienne, plus de recherches, on nous disait même qu'il pouvait resté découpé, que l'on peut le scoper que lorsqu'on s'absente pour aller déjeuner ou autre. Et on nous a annoncé "bientôt vous rentrez chez vous, Nassim n'a pas de signes cliniques".

Nous n'avons pas compris cette décision, puisque malgré le manque de signes cliniques et malgré le fait qu'ils s'éloignaient de plus en plus de l'idée de l'endocardite. Son problème au coeur n'était pas imaginaire, son problème au coeur était toujours là. Mais d'un côté nous étions soulagés que Nassim n'allait plus subir tout ce qu'il a subi au sein de l'hôpital, il allait enfin rentrer à la maison, entouré de sa famille. Malgré ce sentiment persistant qu'ils ont juste voulu rester en cohérence avec leur premier diagnostic (endocardite) sans aller chercher plus loin, qu'ils ont voulu attendre de terminer l'antibiotique, malgré le manque d'arguments, pour dire que seulement après ils peuvent aller sur une autre hypothèse (alors qu'ils auraient pu clairement chercher plusieurs hypothèse, surtout lorsqu'ils se sont éloignée de l'endocardite). Ils le renvoient chez nous, sans diagnostic clair, sans perspective pour la suite.

Nous avons demandé qu'allez-vous proposer pour la valve Melody que votre hôpital a posé dans le coeur de mon fils ? La réponse : on vous recontactera fin octobre à la fin des antibiotiques (il lui restait 3 semaines). Par contre ils nous font savoir qu'ils veulent lui poser un cathéter Broviac, sous anesthésie générale et intubation alors que c'était déconseillé seulement quelques jours avant et déconseillé tout court pour un enfant qui a le coeur fragile. Ce n'est pas un cathéter vital, urgent, important pour la prise en charge et il n'a d'ailleurs qu'une seule voie, il n'aurait dans tous les cas servi que pour les antibiotiques. Nous avons demandé un cathéter central sous sédation, ils nous ont répondu que ce n'était pas pris en charge par les infirmières libérales, mensonge ! Nous nous sommes renseignés.

Il ont tout de même insisté pour le poser, car selon eux il tient plus longtemps d'un cathéter central qui lui tient 3 semaines ! Il lui restait justement 3 semaines d'antibiotiques ! Où est la logique ? Le premier cathé central au cou a commencé à lâcher, ils se sont juste dit on va pas se casser la tête on a qu'à poser un broviac. On a demandé à l'anesthésiste venu nous faire signer le document, si Nassim pouvait supporter l'anesthésie générale et l'intubation, il répondu que oui, que ce sont les médecins qui ont donnés leur accord, qu'il n'a pas de signes cliniques, que son rein se remet un peu. Ayant moi même reçu un autre type de cathéter (pic-line) je connais l'effet de palpitation que ça provoque au coeur lors de la pose.

On n'était pas pour mais ils ont finis par nous convaincre, l'anesthésiste m'a dit qu'il aura une place en réanimation si les choses ne vont pas. Le jour J, il devait rester à jeun et faire un bilan le matin avant d'aller au bloc. Ils sont venus le chercher vers 10h et il a attendu jusqu'à 13h (à jeun depuis la veille). Ils refont un bilan plus tard en salle de réveil, avant d'entrer au bloc, nous souhaitons avoir plus d'éclaircissement, pourquoi faire un bilan tôt le matin et refaire le même quelques heures plus tard. Une bref explication a été apportée : le labo n'a pas compris que c'était une urgence, donc ils ont refait le bilan. Mon fils se fait retirer du sang doublement parce que le labo n'a pas compris que c'était une urgence ! Nous aimerions récupérer son dossier complet et que les résultats des deux bilans effectués ce jour-là, soient dans le dossier.

Lorsqu'il sort du bloc, je le retrouve en salle de réveil, avec la respiration extrêmement saccadée et rapide, une FC inhabituelle pour lui (photo à l'appui), il tire en respirant. Je le fais remarquer, on me répond que c'est normal il sort du bloc. Ils le mettent en USC et non en réanimation. Et c'est là que débute le début du cauchemar. La respiration de Nassim ne s'apaise pas, son malaise monte crescendo, j'en parle aux infirmières qui m'apportent de l'eau gélifiée et une compote, me disant qu'il a peut-être besoin de manger, étant à jeun, je donne quelques cuillères mais Nassim vomit du sang à plusieurs reprises (photos à l'appui), je rappelle les infirmières, elles regardent, me disent qu'elles en parleront au médecin de garde. Il n'arrive pas à s'apaiser, les paramètres commencent à se dérégler de plus en plus, la machine ne cesse de sonner. Son coeur bat à 180,190, 214 (photos à l'appui) il désature, sa fréquence respiratoire augmente jusqu'à 90. Je rappelle les infirmières encore et encore, j'explique que là mon fils ne va pas du tout bien, qu'il y a quelque chose d'anormal, et je demande pourquoi il n'est pas en réanimation, elle me répond "on le surveille bien ici aussi madame" et ramène des petites lunettes d'oxygène. Nassim les arrache, je la rappelle pour lui expliquer qu'il ne les garde pas, elle les retire et les repose et me dit on attend un peu.

Mais Nassim va toujours mal, je la rappelle et cette fois-ci, elle met des nuages pour que ça tienne mieux, mais les petites lunettes ne lui suffisent pas, il est en état de choc. J'insiste sur le fait que là il faut agir. Elle voit avec l'interne de garde qui vient me voir pour me dire qu'ils vont faire une radio, elle passe plusieurs minutes à négocier avec la radio pour savoir si c'est nous qui descendons ou bien eux qui monte. Du temps de perdu, du temps où je vois les yeux de mon garçon révulser et il est toujours en USC en train de souffrir. Une fois la radio faite, celle-ci ne donne rien. Nassim perd connaissance. Elle décide de faire un bilan gazeux et quand le résultat tombe, elles viennent en chambre me dire de ramasser toutes nos affaires, que Nassim va être pris en charge par le service de réanimation. Je les vois courir avec le lit dans le couloir. Je comprends qu'on a perdu du temps et qu'encore une fois la prise en charge n'a pas été comme elle aurait dû être et aujourd'hui c'est Nassim qui en paie le prix.

Lorsqu'on arrive en réanimation, tout le monde court partout, je ne vois plus les pupilles de mon garçon que le blanc des yeux, il est très chaud, transpire, le cardiologue essaye de faire une écho du coeur mais le gros pansement du cathéter Broviac, bien posé sur la partie de son coeur l'empêche de bien voir (j'aimerais qu'on m'explique comment on peut poser un cathéter avec un grand pansement là où un enfant a besoin de faire régulièrement des échos coeur ! Je ne suis pas médecin, encore une fois je ne suis qu'une mère et ça me parait tellement logique d'y penser).

Le cardiologue me dit clairement qu'il n'arrive pas à interpréter ce qu'il voit car "j'ai entendu parler de son dossier mais je ne connais pas très bien son cas, je ne saurais comparer avec ses précédentes écho". Il me demande de quitter la pièce afin qu'il l'intube. J'attends en salle d'attente, où il est venu me voir en salle d'attente pour me dire que l'intubation s'est bien passée. Il m'a demandé ce qu'il s'est passé, j'explique brièvement l'histoire depuis le début, il me dit qu'en effet pleins de choses ont été testés, qu'ils sont partis de tous les sens.

Je rejoins Nassim et on m'explique qu'on lui laisse 24 à 48h pour le réveiller et le remettre comme avant. Sauf que samedi matin lorsqu'ils baissent les sédations je leur fait remarquer que son côté gauche ne bouge plus. Ils l'emmènent faire un scanner et on m'annonce seule dans un bureau, que Nassim a fait un AVC ischémique du côté droit, qu'ils n'ont pas pu le savoir puisqu'ils l'ont endormi !!! (Pourtant les signes étaient là, ils auraient pu creuser un peu plus mais non comme d'habitude, ils laissent les choses s'aggraver avant d'agir).

Ils me disent que mon fils aura des séquelles mais ils n'ont aucune explication de pourquoi il a eu un choc cardiogénique après le bloc, ils ne savent pas non plus pourquoi il a fait un AVC (Ils n'ont réponse à rien depuis le départ). Selon eux, ils savent qu'une valve peut former des caillots surtout une bioprothèse dont le gradient est élevé et que probablement un caillot serait parti du coeur pour se loger dans une artère de son cerveau. Ils n'ont apparemment pas mis d'héparine par anticipation, car il n'y avait pas d'argument (pourtant végétations/filament). Il n'avait pas d'arguments pour l'endocardite et ils l'ont blindé d'antibiotiques. Pourquoi si cela était un risque n'ont il pas mis l'héparine pour éviter ce type d'accident ?

En attendant de faire une chirurgie, combien même complexe soit-elle, ils auraient du aider cette valve le maximum possible en attendant de trouver une solution.

Cerise sur le gâteau, on nous annonce qu'il ne s'agit plus dont le gradient est élevé par moment, mais à présent c'est une valve Melody dysfonctionnelle. En effet, l'une des ailettes est restée bloquée dans un seul sens après le bloc, laissant passer le sang à l'intérieur de la valve, à un débit anormal. Il y a eu détérioration de la valve Melody ! (Que s'est -il passé dans ce bloc ? Ce dysfonctionnement n'a jamais été vu pendant tout le mois d'hospitalisation. Je rappelle qu'il avait 2 échos par jour et les ailettes fonctionnaient très bien, ils se demandaient même s'il y avait un intérêt à aller changer une valve fonctionnelle ! Après la pose du cathéter Broviac tout a basculé et cette prothèse Melody a été dégradée.

Après cette erreur de vouloir lui poser un cathéter sous anesthésie générale, sans prendre en considération les risques. Les medecins commencent enfin à nous proposer des entretiens. Des entretiens afin de nous mettre la pression pour l'extuber, en sortant leurs plus gros arguments, risques d'infections, pour qu'il récupère de son AVC, car selon eux s'il ne bouge plus le côté gauche, ça ne sert à rien de faire quelque chose pour son coeur et qu'il vaut mieux le laisser partir. Finalement, ça arrange bien tout le monde de ne rien faire pour son coeur, sachant qu'il ne savent pas comment il récupérera dans 4 mois, 8 mois, 2 ans. Tentative d'extubation essayée dimanche sans succès.

Une fois extubé, je le retrouve dans le même état que le soir après le bloc. Et encore une fois, ils proposent des petites lunettes à faible débit, ils essayent ensuite un masque au niveau du nez qui n'a pas la bonne taille et lui bouche le nez plus qu'autre chose, les infirmières accourent chercher des adaptateurs, rien n'est préparé, rien n'est pris au sérieux. Ils décident finalement au bout de 3h de le réintuber, par le nez cette fois-ci, mais nous retrouvons sa bouche en sang (photo à l'appui). Ils veulent retenter le coup dans quelques jours, mais je ne vois pas l'intérêt de s'amuser à intuber et extuber. Tentons de savoir pourquoi il n'arrive plus à gérer sa respiration seul et à proposer quelque chose pour son coeur. S'ils ne peuvent rien proposer, ils faut savoir céder la main, à Bordeaux entre autres qui ont déjà posé des valves Melody et qui travaillent avec les centres Nord américains.

Mardi, le fameux scanner précis du coeur est enfin effectué. Grâce à ce scanner, ils ont découvert deux éléments qui pourraient expliquer ce qu'il se passe : le cordage oublié qui gène la prothèse et la circulation du sang, ainsi qu'une partie qu'il appellent appendice qui se remplit de sang et qui expliquerait peut-être pourquoi des caillots se sont formés. Ils proposent 3 "solutions", qui ne le sont pas en réalité, car nous savons très bien lire entre lignes :

- Ne rien faire (ce qui n'est pas une solution pour nous, qui avons était là 24h/24, 7j/7 et avons vu l'hôpital tuer notre enfant à petit feu, en espérant qu'on propose quelque chose pour son coeur, combien même la valve Melody en position mitrale est rare)

- Faire une valve in valve, (nous avons demandé si c'était par cathétérisme, la réponse est oui mais avec le torse ouvert quand même, nous n'avons pas très bien compris pourquoi à torse ouvert), mais cela leur semble impossible à cause des cordages oubliés par le Dr. ***** et ils ne voient toujours pas l'intérêt de mettre une valve dans une valve qui apparemment refonctionne (l'ailette qui est restée bloquée, re fonctionne apparemment et ils n'ont aucune explication, ni même hypothèse pour cela)

- Une chirurgie à coeur ouvert, en remplaçant cette valve, retirer les cordages oubliés et retirer l'appendice qui se remplit de sang et qui n'a aucune utilité. Chirurgie possible 4 semaines après l'AVC.

Nous leur avons dit clairement notre souhait pour la 3ème option, une chirurgie à coeur ouvert, et nous aimerions que ce soit le chirurgien DR. *** qui le fasse. Nous souhaitons laisser une chance à notre fils de réparer son coeur, c'est pourquoi il est là depuis le 05/09/2024.

Le projet est d'aider Nassim et de faire en sorte de l'extuber afin qu'il puisse se réveiller.Il a été passé en mode Nava pendant plusieurs jours et tout se passait très bien, il était réveillé tout en étant intubé. Il déclenche sa respiration seul, les paramètres sont bons. On a retrouvé notre garçon qui commence à bouger sa jambe gauche, orteils, puis pied, puis jambe (vidéos à l'appui). Avec l'une des infirmières de réanimation, du nom d'********, nous l'avons vu bouger les doigts de sa main gauche à plusieurs reprises. Nassim suit bien du regard, n'a pas de déformation faciale, il sourit, il fait coucou, il interagit avec nous, répète des gestes qu'on faisait avec lui avant l'AVC en jouant.

Mais nous sommes face à une équipe médicale qui nous décourage complètement (surtout de la part de la médecin qu'ils ont mis entre nous et l'équipe afin d'avoir le même discours, car nous leur avions reproché). On nous parle d'acharnement thérapeutique seulement 5 jours après l'AVC alors qu'il dort avec les sédations, je cite "votre fils ne marchera plus jamais", "même si nous réparons son coeur, vous comprenez que ça ne sera jamais vraiment réparé comme un coeur normal et il devra plus tard repasser à la valve mécanique". On a l'impression que ce sont eux qui vont porter porter son handicap, notre fils nous l'avons voulu avec son AVC, nous le voudront avec son AVC et l'accompagnerons au mieux afin de lui permettre de récupérer, tout en sachant que c'est un enfant et qu'il a plus de chance de récupération. On ne cesse de nous parler d'accompagnement afin de le laisser s'en aller, alors que mon fils sourit, pleure, forme ses lèvres pour faire des bisous. Nous avons l'impression qu'ils déguisent le fait de ne pas savoir quoi faire pour son coeur, par le fait qu'ils se préoccupent de son confort.

Nous ses parents sont les premiers acteurs dans sa vie, les premiers à penser à son confort, nous sommes les premiers à ressentir quand il va et ne va pas bien, nous croyons en lui et croyons en nous. Nous avons tellement entendu de paroles négatives de la part des médecins, mais la médecine ce n'est pas tout noir ou tout blanc. Ça peut être gris parfois. Et suivre un protocole à la lettre peut parfois être néfaste, il faut faire et décider au cas par cas. Certains, faisant partie du personnel médical et qui ont connu Nassim ont été choqués de ce qu'il lui ai arrivé. Certains médecins ont avoué que personne n'a osé aller réparer son coeur. Nous avons demandé un second avis et l'équipe s'est tournée vers Marseille, "mais vous savez, Madame, ce sont les vacances scolaires, ils ne risquent pas de répondre maintenant".

Alors nous demandons à récupérer son dossier complet, de A à Z, le moindre bilan, le moindre relevé infirmier, le moindre compte rendu, d'examen ou opératoire, etc.

Et demandons à ce que son dossier soit cédé à Bordeaux, où nous souhaitons un transfert. C'est le coeur lourd et les tripes meurtries que j'écris cette lettre. Cette longueur de diagnostic et d'action, c'est mon fils qui en paie les pots cassés aujourd'hui. Au lieu que ce soit rassurant qu'ils prennent leur temps à agir, cela a créé l'effet inverse, voir leur incertitude nous a fait perdre confiance. Nous n'avons plus confiance en l'équipe, nous refusons d'extuber notre enfant, tant qu'on nous nous a pas éclairé sur le pourquoi du comment mon fils l'état de mon fils a dégénéré du jour au lendemain, pourquoi il n'arrive plus à gérer sa respiration seul. Et qu'on ne vienne pas remettre tout sur le dos de sa valve Melody, car sa valve malgré le gradient continuait à fonctionner, il n'avait pas de signes cliniques et ils comptaient le faire sortir 5 jours après la pose du Broviac. Feraient-ils sortir un enfant qui risque d'avoir un AVC, à son domicile ? Nous souhaitons savoir que s'est il passé au bloc et pourquoi ont-ils considéré que Nassim était en état de subir une anesthésie générale ?

Dans l'attente d'une réponse, claire et précise, sur ces erreurs médicales ayant entraîné un dommage anormal au regard de l'évolution de l'état de santé de Nassim."

Merci à toutes et à tous pour votre lecture et votre soutien qui pourra peut-être tout changer pour notre petit garçon.