AUTISME, UNE VIE SOCIÉTALE POUR NOS ENFANTS.
Pour bien comprendre les enjeux de cette pétition, quelques lignes ne suffiraient pas. Pour cela merci de consacrer quelques minutes pour bien vous imprégner de ce témoignage où la grande majorité des parents ayant un enfant en situation de handicap se reconnaîtront.
Laïd et Samira sont parents de 3 enfants dont l’un d’eux, Adam, aujourd'hui 15 ans, est autiste.
La maman, AESH (accompagnant d'élève en situation de handicap) s’active au sein d'une école maternelle pour accompagner des enfants en situation de handicap et n'oublie pas de manière discrète l’espace du foyer, offrant un soutien sans faille à ses enfants et son mari : une « force tranquille » pourrait-on dire pour le décrire.
Laïd, le papa, lui, transpire au sens propre comme figuré toute l’énergie qui est la sienne pour mettre en lumière ce que trop longtemps d’autres ont souhaité cacher.
Au travers de ses activités associatives (organisations de trekkings solidaires et organisation de randonnées inclusives à destination d'enfants en situation de handicap) il souhaite prouver au monde que le sort de l’enfant fragilisé n’est pas totalement joué et que la principale leçon à retenir, c’est qu’il n’y a pas de mode d’emploi unique, mais véritablement la nécessité de s’adapter, d’innover et surtout « ne rien lâcher » pour reprendre ses mots.
Itinéraire ordinaire pour un enfant pas ordinaire
Le parcours scolaire d’Adam a été chaotique, notamment parce que, paradoxalement derrière la générosité de l’idée, l'inclusion en milieu ordinaire ne doit pas et ne peut être la seule solution. Chaque enfant étant singulier, ce qui est bon pour l’un peut se révéler totalement inadapté pour l’autre.
Adam a tout d’abord intégré l'école maternelle avec une AESH, un personnel parfois formé, d’autre fois ne l’étant pas.
S’en est suivie une école primaire où, intégré dans un cursus « ulis » (unité localisée d'inclusion scolaire) , Adam a alors progressé.
Mais avec le collège, les parents assistent à une véritable descente aux enfers.
Discrimination institutionnelle, moqueries, et tentative de déscolarisation de l'encadrement sont au programme des classes de 6e et 5e dans le parcours d’Adam, au grand désespoir de sa famille. Une chose est sûre, accompagner des enfants en situation de handicap demande en premier lieu des qualités humaines et de patience, le constat est sans équivoque, le personnel n’est pas formé pour accueillir des enfants TSA (troubles du spectre autistique). Face à ces incompétences et dysfonctionnements, la bibliothèque sert de solution de repli pour exclure Adam des cours dit d'inclusion, l'emploi du temps d'Adam est réduit en permanence pour donner moins de travail au personnel censé lui donner sa chance, et pour conclure les réunions pédagogiques ressemblent davantage à de vrais tribunaux pour criminels dont le seul crime est d’être différent. Bref, invivable pour Adam, ses parents et leurs filles.
Un vrai parcours de résistants…
Laïd et Samira se démènent alors, parallèlement à un quotidien déjà complexe, pour rechercher une solution mieux adaptée et redonner la joie à Adam, la joie qu'il a connue en primaire et qui l'a quitté à son entrée au collège.
Cette fois-ci, ce sont d’interminables dossiers administratifs à remplir et des délais d’attente absurdes qui les attendent. Des journées pour remplir les dossiers MDPH (maison départementale des personnes handicapées) , plusieurs dossiers SESSAD (service d'éducation spéciale et soins à domicile) et envoyés avec comme toute réponse l’inscription d’Adam dans une liste d'attente de… 3 ans, après avril 2023, toujours rien !
Avec une place obtenue pour la rentrée 2022 à l'EM PRO (établissement médico professionnel) Laïd a gagné un peu en liberté, une liberté qu’il emploie sans relâche au sein de l’association qu’il a fondé (Asso+ d’Oxygène) pour prendre contact ou interpeller les députés, les élus de la ville de Montrouge où il habite, pour bousculer les silences de personnes censées les soutenir ou, pire encore, rappeler des promesses non tenues.
Pour une victoire bien méritée !
La bataille s'est soldée aujourd'hui cependant par une victoire. Adam se rend dans son établissement avec le sourire. Il est heureux. L’EM PRO de Bourg-la-Reine dispose d’une équipe encadrante de grande qualité pour préparer le jeune Adam à la vie adulte. Les activités sont véritablement adaptées pour l'aider à acquérir encore davantage d’autonomie.
Faire le deuil…
De cette histoire familiale, Laïd a cherché à en tirer quelques enseignements et ne cesse de vouloir les partager :
« Oui à l'inclusion au plus jeune âge, mais il faut ensuite s'interroger sur l'orientation de notre enfant, celle qui correspond réellement à ses aptitudes. Le deuil d’une “inclusion à tout prix” doit être fait pour pouvoir avancer sereinement… »
« L'école est le premier pas dans la société pour tout enfant, il est également important que les enfants neuro atypiques soient conscient de la différence, cela permettra plus tard de mieux appréhender le handicap d'un enfant avec autisme qui va grandir et qui pourrait travailler avec eux... ».
« L'école, mais pas seulement, doit proposer très tôt l'accès à toutes les activités sportives et/ou activités culturelles mises à la disposition de l’enfant grandissant ».
« Nos enfants existent et la société doit accepter de les voir pour mieux les comprendre. Pour que l'autisme soit également mieux compris par le grand public, pour que chaque enfant puisse y exercer son droit de vivre et de s'y épanouir, ils doivent participer, selon leurs particularités, à la vie
en société ».
Aujourd’hui, l'objectif de cette pétition est de lancer un cri aux autorités pour qu’une place digne de ce nom soit faite dans notre société à tous les enfants qui demandent simplement à être reconnus comme tout individu.e.
Davantage de moyens, davantage de prises de conscience des dirigeants(es) pour assurer la prise en charge adaptée de chaque enfant en France deviennent presque des lieux communs tant il est nécessaire de le répéter.
Mais ce cri s’adresse également à chaque citoyenne et citoyen de France, invité à changer son regard sur l'autisme, car chacun a sa part de responsabilité dans l’accueil qui lui est réservé.
Avouez cependant qu’un petit sourire adressé à l’enfant ignoré, qu’une complicité partagée avec les parents souvent désoeuvrés témoigneraient déjà qu’une véritable sensibilisation est en marche là où l’ignorance demeure.
Laïd Biou & la plume de Cécile Thiebault, membre active de l'association Plus D'oxygène.
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