Pour des Etats Généraux de l'Aidance !

COLLECTIF AIDANTS DEBOUT !
aidantsdebout@gmail.com

Si le mot « AIDANCE » ne figure pas encore dans les dictionnaires officiels, peut-être est-il temps de l’y insérer ! Nous anticipons et ne nous privons pas de l’utiliser.

Mais nous voulons surtout sortir les AIDANTES ET AIDANTS FAMILIAUX du monde vaporeux dans lequel ils ont été placés bien malgré eux par la roulette russe de la santé de leurs proches.

Le Collectif Aidants Debout ! demande l'organisation, dès 2024, d'ETATS GENERAUX DE L'AIDANCE.

                                                             Pourquoi ? Que se passe-t-il aujourd'hui ?

Aujourd'hui, sous couvert d'une priorité accordée au maintien à domicile, une soudaine nomination venue de nulle part désigne une personne proche, un père, une fille, un frère, une épouse... Pour assister et apporter les soins au quotidien de celui ou celle que vous aimez, pour lequel/laquelle vous vouez une affection dont vous n'avez pas fixé de fin.

Ainsi, un enfant paraplégique, un adolescent autiste, un adulte parkinsonien, un senior frappé d'Alzheimer, celui-ci se voit doté d'une bouée canard pour son quotidien : son/sa aidant(e). Leurs deux destins sont liés. Pour une personne touchée par une ou plusieurs pathologies et dont la qualité du reste de la vie dépend de l'évolution du mal, une autre voit ses perspectives et projets d'existence disloqués. Deux séismes sociaux pour le prix d'un.

Les aidants n'ont aucune existence officielle, à tel point que leur nombre, leurs âges, leurs situations professionnelles, leurs propres états de santé,... Et surtout leurs besoins étroitement liés à ceux de leurs proches malades, ne sont qu'"évalués" (IGAS, DREES, Santé Publique France...)... Et forcément on hésite à donner des DROITS à qui n'existe pas. 
Une précision importante : qu’on ne se laisse pas abuser par les informations titrés "rémunération des aidants familiaux", car la "conditionnalité" de ces droits est très restrictive et limitée, et si les démarches pour les obtenir sont souvent compliquées, on déchantera vite si on pense pouvoir vivre de ces aides financières (voir l'article OuiHelp relativement clair sur ce sujet).

Quant à l'expression "aidants déclarés", qui concernerait entre 9 et 11 millions de personnes en France, il est difficile de distinguer les "voies de déclaration" tant les situations sont diverses, avec notamment, dès le départ, le choix de l'"Allocation aux Personnes Agées" (APA) ou la Prestation de Compensation du Handicap (PCH de la MDPH accessible avant 60 ans).
Précisons également la nécessité de l’aidance familiale dès le début de la vie : 47 % des aidants sont des seniors (percevant en grande majorité une pension de retraite, de montant très variable selon les situations), mais d’une part certaines maladies définitivement invalidantes démarrent bien avant, d’autre part beaucoup de jeunes personnes s’occupent de leurs parents. Santé Publique France estime à 500 000 le nombre d’aidants de moins de 25 ans. Beaucoup d’aidants sont actifs et salariés. Certains aidants sont scolarisés !

                                                                                Qui est concerné ?

Il sera donc plus rapide de demander qui ne l'est pas.
Qui peut prétendre ne jamais être concerné soit par la maladie soit par la nécessité d'apporter de l'aide à un proche atteint d'une maladie dont l'approche thérapeutique se limite à des soins symptomatiques et pas encore curatifs ?

On est en droit de s'inquiéter lorsqu'on constate qu'en contrepartie d'un allongement de l'espérance de vie on observe l'apparition des maladies dégénératives : 225 000 nouveaux cas de maladie d'Alzheimer dépistés chaque année (s'ajoutant aux 900 000 actuels), et accroissement des cas de maladie de Parkinson, de séquelles d'AVC, d’accidents cardiaques, de fragilités squelettiques… pour ne parler que de ceux-là.

                                               Des idées tronquées sur l’allongement de l’espérance de vie

Il nous semble urgent de cesser de s’extasier sur l’image des seniors du Papy-boom ayant la chance de vivre plus longtemps, obligeant la population active à travailler plus longtemps. A 65 ans, l’espérance de vie en bonne santé n’est plus que de 11,6 années pour les femmes et 10,3 pour les hommes.

Concrètement, cela signifie que les octogénaires vont coûter de plus en plus cher à la société, alors que le marasme médical actuel avec moins de médecins pour davantage de malades paralyse de plus en plus le système de santé, que les offres hospitalières en lits et sur le territoire diminuent, que les emplois de soignants n’augmentent pas ou peu. Pour peu que l’on s’y penche, l’obligation de travailler plus longtemps pour la retraite risque fort de mener à une situation où ce qui est gagné en cotisations sera couvert par les frais de santé.

On constate que l’aidance est un sparadrap sur une jambe de bois, en attendant l’effondrement, individuel comme collectif, d’un système qui s’appuie, respectivement sur la bonne volonté et le courage limités des proches familiaux, et sur la main "retenue" censée accorder des moyens pour répondre à une nécessité de ne pas laisser nos aînés vivre leurs dernières années de vie de façon lamentable.

                                                  Une grande disparité des territoires et des offres d’aide

L’état des lieux affiché par les organismes officiels manque totalement de clarté, aussi bien sur les solutions à envisager, qui existent mais deviennent dérisoires sur certains territoires, que sur l’évaluation des besoins et des moyens d’y recourir. Si les chiffres commencent seulement à susciter des inquiétudes, les réponses, elles, dépendent des territoires.

Les offres institutionnelles dans le domaine de la santé dépendent des départements confrontés à des sollicitations financières difficiles à satisfaire, le tissu associatif peine à se répartir hors des centres urbains. L’accès aux solutions est à mettre en parallèle avec la délocalisation des centres de maternité vers de grandes structures pour des raisons de rentabilité. Si les CCAS, les CLIC informent un peu partout, les Maisons des Aidants dans une moindre mesure, il devient très compliqué quand il s’agit d’accéder à une structure pour un besoin spécifique lié à une grande variété de causes de dépendance, surtout quand il y en a plusieurs pour la même personne.

Il existe depuis vingt ans un outil, destiné essentiellement à la détermination et l’attribution de l’Allocation aux Personnes Agées (APA) : la grille AGGIR avec les 6 groupes GIR selon le niveau de dépendance à partir de 60 ans.
Il nous paraîtrait cohérent de s’en inspirer pour construire un outil équivalent pour les Aidants(e)s !

                                                                    Une grande disparité des situations

Nous avons tous, de près ou de loin, connaissance d’une personne touchée par le handicap et la dépendance avec son aidante ou aidant familial(e). Mais les situations peuvent être très diverses. Principaux exemples :

- Elle peut être un enfant, un adulte, un senior, même si, on l’a vu, leur nombre augmente avec l’âge.

- La cause de la dépendance : elle va de la déficience mentale légère à l’immobilité motrice totale en passant par de multiples stades, eux-mêmes éventuellement évolutifs. L’aidant(e) devra, selon les cas fournir une assistance physique ou psychologique qui peut être importante. La charge de l’aidance se corrèle étroitement avec les besoins du proche malade.

- Le lien familial entre l’aidant(e) et l’aidé(e) : parent/enfant ou l’inverse, frère/sœur, et très souvent couple. Dans ce dernier cas, les conséquences conjugales sont considérables.

- L’activité de l’aidante ou de l’aidant : scolarisation, activité, retraite… voire invalidité !

Il est donc indispensable et urgent d’organiser un recensement serré des aidant(e)s prenant en compte tous ces paramètres. L’objectif est on ne peut plus clair : APPORTER DU SOUTIEN AUX AIDANT(E)S DANS UNE TOTALE EQUITÉ.

                                              Des besoins de soutien s’accroissant dans de nombreux domaines

Si l’on observe chez les aidant(e)s, à tous âges, des désertions (qu’on se garderait bien de blâmer), ou des institutionnalisations par placement en EHPAD qui impliquent toutes sortes de conséquences pour la famille à commencer par les financières, pour autant l’effondrement dans le domaine affectif et psychologique peut s’avérer désastreux dans une majorité de cas.
Si le placement en EHPAD n'est pas un abandon, il n'est pas non plus, pour l'aidant(e) en vie, une décharge de tâches matérielles, d'obligations administratives, de soutien de toutes sortes.

Mais c’est surtout l'épuisement, physique et/ou mental, sous toutes ses formes, qui est à prendre en compte : la maladie ne part jamais en congé. Le « répit » offert est disparate selon les régions, il est souvent problématique tant pour des raisons pragmatiques que psychologiques : le « lâcher prise » est souvent difficile, surtout dans le cadre d’une séparation qui place temporairement la personne aidée dans un contexte pas forcément complétement satisfaisant, sur le plan pratique comme sur le plan humain.

Si les maladies dégénératives, par ailleurs, ne mènent pas, a priori, au décès, le « deuil blanc » place toutefois le couple aidant/aidé dans un tunnel sans sortie, avec une disparition des perspectives de vie ou leur réduction au minimum.

Que dire, d’ailleurs, des aidant(e)s salarié(e)s qu’une loi autorise à prendre 3 mois par an de congé sans rémunération pour assister son proche ? D’autant que cette loi n’est respectée que dans peu de d’entreprises, et pas dans… la fonction publique !

Que dire des jeunes aidants scolarisés ou en études ?

Que dire des aidant'e)s retraité(e)s, après des années de travail, menacés eux aussi par la dégradation de leur propre santé, incapables de profiter de leurs années de repos avec des relations sociales et familiales normales, ne serait-ce que pour assister à la jeunesse de leurs petits-enfants ?
Au 3ème millénaire, il est navrant d’admettre qu’une naissance dans une famille est un moment de fête alors que des vies s’achèvent de manière si minable…

                                 MAIS NOUS AVONS DES PROPOSITIONS, DES SOLUTIONS, DES REVENDICATIONS.

                                                       DES    E T A T S   G E N E R A U X   D E   L’ A I D A N C E

peuvent les prendre en compte et les discuter pour permettre de remettre les personnes dépendantes et leurs proches dans                                                                une société ayant le souci de leurs besoins.

         1 - CREATION D’UN GUICHET NATIONAL DE L’ « AIDANCE » 

Officiel, en lien avec le l’Assurance Maladie, il répertorierait les proches concernés par les différentes pathologies amenant la DEPENDANCE et inscrit officiellement leurs AIDANTS en leur attribuant un niveau de besoins analogue au Groupe Iso-Ressources (GIR) de 6 à 1 déterminé au proche par le médecin.

          2 - DES DISPOSITIONS LEGALES EFFICACES POUR LIDANT(E) SALARIE(E),

EXTENSION DU DROIT DE SUSPENSION DE TRAVAIL PASSANT DE 3 à 6 MOIS par an.
avec respect de cette loi PARTOUT, dans TOUTES LES ENTREPRISES

UNE COMPENSATION DE PERTE DE REVENUS PAR DES INDEMNITES JOURNALIERES, comme pour les arrêts-maladie.

          3 - REDUCTION DU NOMBRE DE TRIMESTRES A COTISER POUR LA RETRAITE 

 à calculer en fonction de la grille analogue aux niveaux de groupe GIR (cf 1), soit une réduction liée directement à la charge supportée par l'Aidant(e)

          4 - LISSAGE DES AIDES SUR LE TERRITOIRE NATIONAL  

pour niveler et réduire la charge supportée par les départements.

RELAYAGE LOCAL pour l’ « AIDANCE » dans les Utpas et dans un RELAI DEPARTEMENTAL par préfecture, avec un accueil spécifique par des assistantes sociales spécialisées.

           5 - CREATION D’UN PASS « AIDANCE »

donnant davantage de DROITS à l’extérieur du domicile : les parkings, les caisses réservées ne sont pas suffisants et peu respectés. Les transports en commun doivent être GRATUITS pour le couple, l’accès aux loisirs doit faire l’objet de réductions.
Contrevenants individuels ou institutionnels doivent être sanctionnés.

            6 - CREATION D’UN NUMERO  D'APPEL DEDIE 

pour demander de l’aide dans les moments de crise,

pour demander du soutien dans les cas de souffrance liés à la déshumanisation, l’absence d’écoute, la maltraitance institutionnelle.

pour décharger l'Aidant(e) d'une partie des démarches administratives, les simplifier, et passer outre les plateformes téléphoniques redoutables par leur chronophagie en appels, leur inefficacité, leurs promesses vaporeuses et non tenues.

              7- ETUDE DE POSSIBILITES PLUS ETENDUES POUR LES REPITS

Les aidant(e)s doivent pouvoir disposer de jours pour souffler au nombre dépendant du niveau de dépendance de leur proche.
Pour les répits individuels, le proche doit pouvoir désigner officiellement une personne pouvant jouir des droits de l’aidant pendant le répit de l’Aidant.
L'éventail de solutions doit permettre aussi au proche de se sentir "en vacances", et non placé par défaut dans une institution n'offrant que la sécurité.
Il faut privilégier les séjours de vacances en commun (aidants et leurs proches) en soutenant les associations à financer les centres V.R.F (VACANCES REPIT FAMILLES) tel que celui de Fondettes (37) soutenu financièrement par l’Agirc-Arrco.

Le Collectif AIDANTS DEBOUT ! vous invite

A visualiser sa vidéo sur YouTube :

A lire et interagir sur sa page Facebook : Collectif Aidants Debout

A lui offrir votre signature comme cadeau de fin d’année sur cette pétition adressée à Madame la Ministre des Solidarités et des Familles ainsi qu’à la Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, afin que l’ensemble des Aidants familiaux soient partie prenante dans les discussions à propos de la loi de programmation dur le grand âge.

A vous joindre au collectif en le joignant par mail à aidantsdebout@gmail.com pour servir de transmetteur de nos informations et propositions.

Il s’associera à tout projet ou action visant à entourer les acteurs de l’aide à la personne, notamment en défendant l’amélioration des formations, rémunérations et conditions de travail des auxiliaires de vie et de tout travailleur sur le terrain de la dépendance.