Handicap en France : à quand la fin du combat administratif?

Bonjour à tous.

Le handicap en France est un sujet tabou. Pourtant nombreuses sont les personnes touchées.

Nous sommes parents d'enfants autistes, et l'umbroglio administratif est une double peine dont nous aimerions nous passer.

Lorsqu'on nous apprend l'handicap de nos enfants, on nous envoi faire un dossier à la maison départementale des personnes handicapées. Ça y est nous sommes dans la cage aux lions.

Commence donc pour nous un long combat, et ici nous parlons bien du combat administratif complexe pour lesquels nous ne sommes pas préparés et formés.

Faire un dossier MDPH est un sacré défi surtout le tout premier, beaucoup de papiers à fournir, beaucoup d'encre à faire couler. Nous sommes seuls face à notre désarroi, nous devons faire face à un diagnostic qui va complètement changer le cours de notre vie, bousculer nos projets, mais surtout nous devons accepter que notre cher petit bambin ne mènera pas la vie qu'on avait imaginé pour lui, qu'il aura une étiquette sur son dos toute sa vie. Mais nous devons faire face, et là un petit coup de pouce administratif serai le bienvenu.

De l'aide mais pas uniquement pour nous les parents. Les vrais problèmes commencent dès lors que l'enfant est en âge d'aller à l'école. Au maximum nous tenterons le milieu "ordinaire", avec très souvent la présence d'une tiers personne plus communément appelée AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).

Alors avoir une AVS bien sûr, mais la maison départementale va devoir sur dossier, sans connaître l'enfant statuer sur le nombre d'heures mais aussi si l'AVS sera individuel ou mutualisée.

Attention il y a des différences à prendre en considération entre les établissements publics et privés, mais aussi entre avs individuel et mutualisée.

L'exemple de l'AVS est le plus pertinent, même s'il est vraiment à étudier correctement au cas par cas. Pourquoi? Car la vie scolaire de nos enfants en dépendent et que sans cet AVS notre enfant peut très vite se retrouver en difficulté, dans le cas de l'autisme, nos enfants n'ont pas beaucoup d'amis, alors souvent ils s'accrochent à leurs notes. Mais si l'AVS n'est pas suffisamment présente en terme d'heures accordées : si l'enfant perd pied? N'arrive pas à suivre? A se concentrer? A écrire plus de quelques menues lignes? 

Alors dans ce cas même de l'AVS, la MDPH va rejeter la faute sur l'établissement et vis versa. C'est à dire la MDPH en octroyant des AVS mutualisées rejete alors la responsabilité sur les établissement et les cellules AVS des inspections académique de recruter les personnes (peu de candidats) mais aussi de définir le nombre d'heure dont elle dispose pour plusieurs enfants. Un umborglio sans fin et dont on ne connait le rouage que lorsque l'on a a faire à la situation, à force de chercher ici et là. Nos enfants qui ont déjà un handicap se retrouve avec un nombre d'heure minimal alors qu'en réalité ils auraient droits à un nombre d'heure maximal.

La raison de cette pétition est que nous soyons tous informés des droits et démarches lorsqu'on nous annonce que notre enfant est handicapé. Il apparaîtrait important que les parents puissent bénéficier de réunions informatives proposées systématiquement au dépôt du premier dossier, afin que l'on connaisse nos droits et que l'on nous explique les "pièges" (la petite case à cocher par exemple) etc. Un livret simplifié pourrait être aussi remis aux familles.

Mais aussi une réunion d'information pour les chefs d'établissements qui parfois ne savent même pas que finalement si aujourd'hui notre enfant n'a pas assez d'heure et commence à ne plus arriver à suivre c'est de sa faute, et donc se sente coupable alors qu'il n'était pas au courant que c'était à lui de faire le nécessaire pour augmenter les heures et non à la MDPH.

Alors aujourd'hui soyons tous unis qu'importe le handicap, pour demander l'accès à nos droits et à l'information.